Los pacientes han destinado más de setecientos mil euros a la investigación en el último cuarto de siglo.
MADRID, 28 de noviembre de 2023 – Un novedoso y prometedor giro en la terapia génica se presenta como la esperanza para contar con futuros tratamientos contra la ceguera. Se trata de la iniciativa denominada NeurAll Project, mediante la que se persigue el “Desarrollo de un nuevo vector no viral polivalente para terapia génica de Distrofias Hereditarias de Retina (DHR)”. El trabajo, coordinado por los doctores Francisco Javier Díaz Corrales, investigador del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER); y Silvia Hernández Ainsa, de la Universidad de Zaragoza, ha sido distinguido con el Premio de la Fundación de Lucha contra la Ceguera FUNDALUCE de 2022. Ambos científicos recogerán el galardón con la correspondiente ayuda durante la celebración de las XXV Jornadas de Investigación Fundaluce, este viernes 1 de diciembre de 2023, en el Aula Magna del Hospital Universitario de la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid.
El aula magna del hospital de la Fundación será el escenario que albergue este encuentro entre especialistas y pacientes a partir de las 17.30 horas, con una mesa institucional que contará con la presencia de Celia García Menéndez, Directora de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid; Javier Arcos Campillo, Gerente y director médico del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz; Imelda Fernández Rodríguez, Vicepresidenta de ONCE; y David Sánchez González, presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y de su Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE).
La doctora Jefe del Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz, Carmen Ayuso García, presidenta del Comité Asesor de Expertos FARPE-FUNDALUCE, será la encargada de ofrecer las conclusiones de las jornadas, cuya clausura llevará a cabo Albert Español Pujol. vicepresidente de la Associació Retina Catalunya.
FUNDALUCE lleva un cuarto de siglo como una de las principales herramientas de las asociaciones de pacientes de España para contribuir y fomentar el desarrollo de investigaciones encaminadas a luchar contra la ceguera. A lo largo de todo este tiempo, ha repartido más de 700.000 euros procedentes de donativos de las propias asociaciones, de particulares y empresas entre los científicos para sus proyectos de investigación. Esta fundación es el valioso instrumento con el que los afectados reivindican un papel protagonista en los órganos de decisión sobre el desarrollo de las investigaciones y de los ensayos clínicos, así como en la posible implantación de los tratamientos que puedan surgir en un futuro, que parece cada vez más cercano.
Estas jornadas no serían posible sin la contribución del Ministerio de Derechos Sociales, y Agenda 2030, ONCE, JANSSEN, y a la colaboración de FARPE, FEDER y la Fundación Jiménez Díaz.
