Misión, Visión y Valores

NUESTRA MISÓN COMO FEDERACIÓN Y LA DE LAS ASOCIACIONES QUE LA INTEGRAN se entiende como la acción de avanzar en el conocimiento de las causas y consecuencias de las Distrofias Hereditarias de Retina, con el objetivo de posibilitar tratamientos que palien sus efectos y en última instancia de su curación y erradicación.

Estas distrofias en su evolución pasan por diferentes estadios, fase de diagnóstico, período de baja visión y en último término pueden llegar a la ceguera, siendo objeto detención de la Federación todas ellas por igual.

De la misma manera, la misión de la Federación se orienta a proteger, asesorar y defender los intereses de las Asociaciones de personas con discapacidad sensorial, en concreto la provocada por las DHR, independientemente de que se encuentren integradas en la Federación o no.

Difundir los avances  en el conocimiento de las DHR a cuantos colectivos, en sus distintas circunstancias, se hallen involucrados en la problemática de dichas distrofias y tiendan a promover el interés general en los distintos aspectos cívicos, educativos, científicos, culturales, sanitarios, de promoción de los derechos humanos, de asistencia social, de cooperación para el desarrollo, del fomento de la investigación, de fomento de igualdad de oportunidades y de promoción y atención a las personas en riesgo de exclusión por razones físicas, psiquicas o sensoriales, y cualesquiera otros de similar naturaleza que les afecten.

Sus actividades, que no están restringidas exclusivamente a beneficiar a sus federados son las siguientes:

a) Promover en toda España la toma de conciencia individual y colectiva respecto de las DHR.

b) Realizar  cuantas   actividades   sean   posibles   y     lícitas   encaminadas  a     la protección, en todos los órdenes, de las asociaciones de DHR  y discapacidad visual.

c) Promover  la  investigación   sanitario-científica   con   vistas   a  la  prevención   y curación de las DHR.

d) Crear, mantener y gestionar un Fondo Nacional de Investigación de DHR cuyos recursos   deberán  proveer  el  soporte  económico   necesario   para  cumplir   el objetivo señalado en el apartado c.

e) Conseguir que  la  medicina  pública, de forma gratuita, aplique  los tratamientos específicos   que   pudieran   existir  para   combatir  las   DHR,  así  como   hacer beneficiarios a los afectados por estas distrofias de los avances terapéuticos que se produzcan en el futuro.

f) Realizar  una  labor  de  información   y  divulgación  sobre  los  problemas   que plantean  las  DHR,   posibles  medios  de  solución, nuevos  avances  científicos, técnicas de tratamiento, etc.

g) Actuar en la esfera de los poderes  públicos  para conseguir  de los mismos una mayor conciencia  y decidido  apoyo en el tratamiento,  control y seguimiento de los  pacientes,  así   como   en   la  búsqueda   de   soluciones   para   las   DHR, promoviendo la presencia  de FARPE en los organismos de gestión y decisión que fueran necesarios para tal efecto.

h) Fomentar   la  cooperación   e   intercambio   de  ideas   o  experiencias  entre   la Federación  y cuantas  entidades, públicas  o privadas, persigan  análogos  fines, sea cual sea su ámbito de actuación, y especialmente  con la Fundación  Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE).

i) Colaborar  con las Asociaciones  afines del extranjero,  en programas  de cooperación  con todos los medios  posibles, muy  especialmente  por medio del fomento y ayuda a la investigación médico-científica.

j) Representar  a España ante organizaciones internacionales  análogas, en calidad de miembro de pleno derecho, como Retina Internacional.

k) Fomentar  entre  los  miembros   de  la  Federación   un  espíritu  de  cordialidad, solidaridad  y ayuda mutua, promoviendo  asimismo, el desarrollo  de actividades culturales  de toda índole para el perfeccionamiento  integral de sus federados, así como también para el mejor cumplimiento del resto de sus fines federativos y asociativos.

l) Coordinar la actuación  de las asociaciones  federadas  respetando  la autonomía de cada una de ellas.

m) Cooperar con el registro oficial de enfermedades poco frecuentes, en unión de otras asociaciones de afectados, con objeto de cuantificar de manera precisa los afectados de DHR y de otras enfermedades poco frecuentes.

n) Cualesquiera otros fines lícitos.

NUESTRA VISIÓN:

La Federación aspira a convertirse en referente de las Asociaciones de afectados por DHR en particular y de la visión en general, en España.

Formar parte del ámbito de la discapacidad globalmente considerada en España, encabezando la visión de derechos y la innovación social en materia de discapacidad, constituyéndose como motor del cambio social en la  defensa del reconocimiento de derechos de las personas con discapacidad y de sus familias y su plena inclusión en la sociedad.

VALORES:

Los valores que inspiran y orientan la actuación de la Federación son Jos que sustentan la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y además y en concreto los de unidad, cohesión interna, respeto a la diversidad, independencia y neutralidad políticas o ideológicas, igualdad entre mujeres y hombres, funcionamiento democrático, participación, transparencia, calidad, mejora continua, comportamiento ético, ayuda mutua y solidaridad social.