FARPE como miembro de la Coalición Internacional por la Resolución sobre Enfermedades Raras Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), queremos compartir con toda nuestra comunidad queLeer más…
Compartimos con vosotros el comunicado de prensa de Retina International – Dublín, 12 de mayo de 2025 traducido: Retina International acoge con satisfacción la opinión positiva del CHMP sobre la primera terapiaLeer más…
We have launched the third edition of the campaign Inspiring Lights. We light up the retina. This initiative was born in the heart of Extremadura, in a village called Fuente del Maestre,Leer más…
Ya hemos abierto la tercera edición de la campaña Luces Que Inspiran. España Ilumina la Retina. Esta iniciativa nació en el corazón de Extremadura, en un pueblo llamado Fuente del Maestre, cuandoLeer más…
Después de más de una década de trabajo, la Coalición del Síndrome de Usher ha comenzado a ver los frutos de su esfuerzo por construir una base de datos internacional de personasLeer más…
La Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña y otras Distrofias Hereditarias de la Retina (ARPEX) celebrará la Asamblea General Ordinaria para socios, sin embargo, después realizará una mesa científica a la que estánLeer más…
Compartimos con vosotros el boletín de primavera de Retina Internacional para colaboradores: Una nota de Avril Daly, directora ejecutiva de Retina International Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre EnfermedadesLeer más…
9ª Reunión General Anual 10 y 11 de abril de 2025 Reunión General Anual 2025 de ERN-EYE en Lituania Actualización sobre el proyecto europeo ERN-EYE 2023-2027 y otras acciones europeas en curso.Leer más…
Dentro de las líneas de actuación prioritarias de FARPE, se encuentra la defensa por los derechos de las personas con enfermedades raras de la retina. Una de las formas a través deLeer más…
Desde el grupo de investigación I-TranSalud CTS-1068 de la Universidad de Granada, se está realizando un estudio sobre los aspectos psicoemocionales de mujeres embarazadas diagnosticadas con una enfermedad rara. Si estás embarazada,Leer más…