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14May/25

Actualización sobre la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras y la AMS78

14 mayo, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

FARPE como miembro de la Coalición Internacional por la Resolución sobre Enfermedades Raras Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), queremos compartir con toda nuestra comunidad queLeer más…

14May/25

Retina International acoge con satisfacción la opinión positiva del CHMP sobre la primera terapia dirigida para la enfermedad ocular tiroidea (TED):

14 mayo, 2025Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Compartimos con vosotros el comunicado de prensa de Retina International – Dublín, 12 de mayo de 2025 traducido: Retina International acoge con satisfacción la opinión positiva del CHMP sobre la primera terapiaLeer más…

13May/25

Inspiring Lights 2025

13 mayo, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

We have launched the third edition of the campaign Inspiring Lights. We light up the retina. This initiative was born in the heart of Extremadura, in a village called Fuente del Maestre,Leer más…

13May/25

Luces Que Inspiran 2025

13 mayo, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Ya hemos abierto la tercera edición de la campaña Luces Que Inspiran. España Ilumina la Retina. Esta iniciativa nació en el corazón de Extremadura, en un pueblo llamado Fuente del Maestre, cuandoLeer más…

30Abr/25

Ensayo clínico LUNA para personas con mutación en el gen USH2A

30 abril, 2025Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Después de más de una década de trabajo, la Coalición del Síndrome de Usher ha comenzado a ver los frutos de su esfuerzo por construir una base de datos internacional de personasLeer más…

25Abr/25

Invitación a la Mesa Científica de ARPEX – 26 de abril en Fuente del Maestre

25 abril, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

La Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña y otras Distrofias Hereditarias de la Retina (ARPEX) celebrará la Asamblea General Ordinaria para socios, sin embargo, después realizará una mesa científica a la que estánLeer más…

16Abr/25

BOLETÍN PRIMAVERA RETINA INTERNACIONAL

16 abril, 2025Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Compartimos con vosotros el boletín de primavera de Retina Internacional para colaboradores: Una nota de Avril Daly, directora ejecutiva de Retina International Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre EnfermedadesLeer más…

14Abr/25

Comunicado de prensa – ERN-EYE

14 abril, 2025Noticias Destacadas, Sin categoríaadminFARPE

9ª Reunión General Anual 10 y 11 de abril de 2025 Reunión General Anual 2025 de ERN-EYE en Lituania Actualización sobre el proyecto europeo ERN-EYE 2023-2027 y otras acciones europeas en curso.Leer más…

07Abr/25

Cada vez más cerca de que las ER sean una prioridad mundial

7 abril, 2025Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

Dentro de las líneas de actuación prioritarias de FARPE, se encuentra la defensa por los derechos de las personas con enfermedades raras de la retina. Una de las formas a través deLeer más…

26Mar/25

¡Colabora con este estudio sobre el impacto psicoemocional en el embarazo y enfermedades raras!

26 marzo, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Desde el grupo de investigación I-TranSalud CTS-1068 de la Universidad de Granada, se está realizando un estudio sobre los aspectos psicoemocionales de mujeres embarazadas diagnosticadas con una enfermedad rara. Si estás embarazada,Leer más…

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13 enero, 2025 11:56 am | By adminFARPE

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