En un emocionante paso hacia adelante en la lucha contra las enfermedades raras, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE) se enorgullece de formar parte de la Red del Ojo, una prestigiosa organización europea dedicada al apoyo y la investigación de enfermedades oftalmológicas.
Recientemente, la Red del Ojo ha compartido en su página web un artículo en inglés sobre el papel vital que desempeñan los defensores de los pacientes en las ePAGs (Grupos de Defensa de Pacientes Europeos), y FARPE está entusiasmada de ser parte de esta iniciativa.
¿Qué es un Defensor de Pacientes ePAG?
En 2016, EURORDIS y la comunidad europea de enfermedades raras establecieron 24 Grupos de Defensa de Pacientes Europeos (ePAGs) alineados con el ámbito clínico de cada ERN (Red Europea de Referencia). Hoy en día, existen más de 280 defensores de pacientes ePAG para representar a la amplia comunidad de pacientes en el desarrollo de las ERNs.
¿Cuál es el papel de un Defensor de Pacientes ePAG?
El papel de los defensores de pacientes ePAG es representar la voz e intereses de su comunidad de pacientes y actuar como el puente entre esta comunidad y la ERN. Los defensores de pacientes ePAG tienen un mandato oficial permanente para representar a las organizaciones miembro de ePAG. Se comunican con estas organizaciones para garantizar una representación verdadera y equitativa de la voz del paciente participando en la Junta y comités sub-clínicos de su respectiva ERN.
¿Cómo convertirse en un Defensor de Pacientes ePAG?
La membresía de las ePAGs está abierta a todas las organizaciones de pacientes de enfermedades raras (miembros y no miembros de EURORDIS con sede en la Unión Europea). Las ePAGs solo pueden beneficiarse del flujo de ideas entre una variedad de organizaciones miembro y defensores.
El reclutamiento de estos defensores está en curso para garantizar que los pacientes estén completamente representados en la gobernanza de cada ERN. Los defensores de pacientes ya han sido elegidos para numerosas ERNs, pero se aceptan solicitudes adicionales para todas las redes. Se alienta a miembros y no miembros de EURORDIS a postularse.
FARPE celebra su pertenencia a la Red del Ojo y se compromete a continuar defendiendo los intereses de la comunidad de distrofias hereditarias de retina en esta importante plataforma europea.
Podéis leer el artículo que ha colgado la Red del Ojo (en inglés), accediendo al siguiente enlace: https://www.ern-eye.eu/ern-eye-epag-patient-advocates/
¡Feliz jueves!
