Nuestro presidente David Sánchez acompaña al de FEDER para solicitar a López Miras la continuidad y refuerzo a colectivos que representan a más de cien mil afectados en la Región de Murcia
Dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) e incrementar el apoyo al movimiento asociativo de la Región de Murcia. Eso es lo que solicitaron el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y nuestro presidente de FARPE, David Sánchez, al presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras, y al consejero de Salud, Juan José Pedreño.
Los cuatro han mantenido un encuentro esta semana en el Palacio de San Esteban a la que David Sánchez acompañó a Juan Carrión en su calidad de directivo de FEDER y representante regional del colectivo. Ambos recordaron a los dirigentes políticos que son más de cien mil los habitantes de la Región que sufren una enfermedad rara o sin diagnóstico y que están representadas por FEDER, que reclama un aumento del apoyo a las entidades que atiendes a estas personas y sus familias, dado la labor que desarrollan en favor de tantos ciudadanos.
Desde FEDER recuerdan que la Región de Murcia impulsó en 2017 su Plan de Integral de Enfermedades Raras (PIER) conformado por nueve ejes de actuación: epidemiología; información; prevención, detección precoz y diagnóstico; atención sanitaria; recursos terapéuticos; educación; coordinación sociosanitaria; formación e investigación.
El plan ha tenido continuidad hasta 2022 y tras un informe de evaluación desarrollado el año pasado se concluye que ha alcanzado en torno al 50% de las acciones previstas en cada una de las líneas, motivo por el que FEDER solicita una actualización del mismo que permita desarrollar todas las acciones que no se han impulsado.
ESCUCHAR A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
Y lo hace instando a «escuchar a todas las asociaciones de pacientes de enfermedades raras, así como a los profesionales sociales, sanitarios y educativos» ha trasladado Carrión, que traslada la importancia de dar continuidad al PIER por todos los avances que ha supuesto y por todas las áreas que aún quedan por cubrir.
Entre ellas, ha aludido a la importancia de que los presupuestos generales de este año contemplen un apoyo en la sostenibilidad de la acción de FEDER para apoyar también al tejido asociativo autonómico que históricamente actúa como proveedor de servicios, impulsor de la investigación y transformador social.
Retos para una mejor atención integral
Para FEDER, la actualización del plan debería contemplar prioritariamente la estructuración y definición de la unidad coordinadora de enfermedades raras, así como la implantación efectiva de la figura del gestor de casos y el protocolo de coordinación sociosanitaria.
Además, trasladan la importancia de reforzar la atención sanitaria especializada en red. Actualmente Murcia cuenta con 6 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que participan en 2 Redes Europeas de Referencia (ERNs), pero «es necesario seguir impulsando nuevos centros y garantizar su coordinación con otros hospitales españoles y europeos».
En esta línea, ha señalado también la importancia de dotar de recursos al Sistema de Información en Enfermedades Raras (SIER), la Unidad de Genética y el Centro de Bioquímica cuya acción es clave para el conocimiento epidemiológico e impulsar la investigación de estas patologías.
