El pasado 24 de octubre se celebró en el Aula Magna del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz el II Foro Autonómico de enfermedades raras y sin diagnóstico, organizado por FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Asistieron tanto pacientes como comunidad profesional, administración, investigadores e industria.
La bienvenida institucional estuvo a cargo de Javier Arcos, Director médico del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, y Eva María Borrego Holgado, Directora General de Educación infantil, primaria y especial.
En la mesa de expertos participaron diferentes profesionales como Pilar Sánchez Pobre Bejarano, Gerente adjunto de ordenación e innovación organizativa del SERMAS, Mª Elena Mateo Marquina, Documentalista de Orphanet – España en CIBERER y Natividad López- Langa, Presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de enfermería escolar y especialista en salud mental.
Aprovechando este espacio se insistió en la importancia de la puesta en marcha de la nueva estrategia madrileña de coordinación sociosanitaria.
Para obtener más información pueden consultar el siguiente enlace:
https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/la-puesta-en-marcha-de-la-nueva-estrategia-madrilena-de-coordinacion-sociosanitaria-una-prioridad-para-400000-personas-con-enfermedades-raras-o-sin-diagnostico
(En la foto se puede ver el Aula Magna con los ponentes sentados en la mesa de Inauguración Institucional)
