La Reina Letizia ha presidido el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) el 5 de marzo en el Palacio de Exposiciones y Congreso de Sevilla (Fibes), al que ha acudido David Sánchez presidente de FARPE y dos miembros de la Junta Directiva de FARPE: Almudena Amaya, Germán López y Rafael Bascón. También acudieron Juanma Moreno presidente de Andalucía y el alcalde de Sevilla, Antonio Muñoz.
Aunque el Día Mundial se celebra el 29 de febrero, Feder ha elegido Sevilla para conmemorar esta fecha junto con su aniversario, convocando a 418 organizaciones de pacientes. El evento destacará el papel del tejido asociativo en la prestación de servicios, el cambio social y la promoción de la investigación, coincidiendo con la campaña de Feder, titulada ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’. La Reina Letizia, quien ha estado apoyando a Feder durante más de quince años, compartirá la visión futura de la organización, centrada en la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias.
Las enfermedades raras afectan a miles de personas en Europa, la mayoría de las cuales son genéticas, con graves implicaciones para los pacientes y sus familias. Sin embargo, la baja prevalencia y el desconocimiento de estas enfermedades resultan en diagnósticos tardíos, con más del 50% de los casos esperando más de seis años para ser diagnosticados. Además, solo el 6% de estas enfermedades tienen tratamiento. Bajo este contexto, Feder busca enfatizar la importancia de la acción temprana en enfermedades raras para mitigar sus efectos.
