El pasado 29 de febrero, fue El día Mundial de las Enfermedades Raras, y por ello, desde FARPE quisimos impulsar la iniciativa #VocesQueTransforman. Con el fin de dar voz a afectados y familiares de las Distrofias Hereditarias de Retina.
Si no lo habéis visto, podéis hacerlo a través de este enlace en nuestro canal de YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=Me6y8ux-vH0
Esta iniciativa, se seguirá llevando a cabo durante todo el año 2024, por lo que, si quieres hacernos llegar tu historia escrita o en video, puedes hacerlo a través de nuestro correo: farpe@retinosisfarpe.org o a nuestro WhatsApp: 722658972.
Queremos agradecer a las Asociaciones que conforman parte de FARPE, concretamente a las de Madrid, Extremadura, Castilla y La Mancha y Cataluña que se animaron a iniciar este proyecto, y que nos ayudaron a dar voz a diferentes Distrofias Hereditarias de Retina: Síndrome de Usher, Retinosis Pigmentaria y Stargardt…
También a Mario Raúl Martinez Castaño y Ani Salna.