Empezamos la semana acudiendo a dos eventos: El presidente de FARPE-FUNDALUCE, David Sánchez, asistió a la Reunión Online de la Red del Ojo y el tesorero Federico Torralba a la Asamblea de ONERO.
La Red Europea de Referencia para Enfermedades Oculares Raras (ERN-EYE) celebró con éxito su 8ª Asamblea General Anual el pasado 22 de abril de 2024. El evento, llevado a cabo de manera virtual, reunió a aproximadamente 70 miembros de ERN-EYE procedentes de 40 estados miembros, junto con representantes de pacientes, en un entorno dinámico en línea.
La reunión proporcionó una plataforma crucial para discutir los logros de las Redes Europeas de Referencia (RER) y las iniciativas en curso. Los participantes tuvieron la oportunidad de explorar temas relevantes, como los objetivos de la Comisión Europea para los próximos años y proyectos ambiciosos como el Proyecto Conjunto Europeo ERDERA, dirigido a convertir a Europa en líder mundial en investigación e innovación de Enfermedades Raras.
Los aspectos más destacados incluyeron presentaciones de distinguidos ponentes como Donata Meroni de la DG SANTE de la Comisión Europea, el Prof. Holm Graeßner de ERN-RND, la Dra. Birute Tumiene de la Junta de Estados Miembros de la ERN, el Prof. Till Voigtländer de la Acción Común JARDIN, y la Prof. Rima Nabbout de ERN EpiCARE. Estas presentaciones abordaron diversos temas clave relacionados con la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades raras.
La segunda parte de la reunión se centró en las actualizaciones de las actividades de ERN-EYE, incluyendo el Sistema de Gestión de Pacientes Clínicos (CPMS) y el desarrollo de directrices e iniciativas de aprendizaje electrónico. Además, se destacaron las actividades en curso de los grupos de trabajo, demostrando el compromiso continuo de la red.
La jornada concluyó con la reunión del Consejo de Gobernanza de ERN-EYE, donde se revisaron y validaron los informes financieros y de actividad, garantizando la transparencia y la rendición de cuentas en todas las acciones de la red.
La Asamblea General Anual de ERN-EYE proporcionó una visión integral de las iniciativas, desafíos y planificación estratégica para los próximos años en el ámbito de las enfermedades raras en Europa. El compromiso de todas las partes interesadas fue evidente a lo largo del evento, reflejando el impulso colectivo hacia un cambio positivo en este campo crucial.
El equipo de ERN-EYE espera con entusiasmo reunirse nuevamente con sus miembros en el próximo taller científico programado para el 21 y 22 de noviembre en Madrid, España.
Para obtener más información sobre ERN-EYE y sus próximas iniciativas, visite su nuevo sitio web en www.ern-eye.eu.
Por otro lado, FARPE, es miembro de ONERO, y por ello estuvo presente en la Asamblea que se realizó ayer. Para los que aún no conozcáis ONERO (El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares), es una Asociación que nació en julio de 2018 cuyo objetivo es ayudar a que las personas afectadas por estas ER, puedan acceder a terapias avanzadas a través de redes europeas de investigación. Si quieres conocer más de ellos, te dejamos debajo de este texto el link directo a tu página web:
https://onero.org/conocenos/
