ESPAÑA ILUMINA EL DÍA MUNDIAL DE LA RETINA 2023
FARPE y FUNDALUCE celebrarán el Día Mundial de la Retina 2023 el domingo 24 de septiembre trabajando con municipios de toda España para iluminar las fachadas de los ayuntamientos y otros edificios emblemáticos en azul y verde.
Este año ponemos el foco de nuestras demandas en el acceso a un diagnóstico preciso y precoz.
Madrid, 14/09/2023. -Como cada año desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) celebramos el último domingo de septiembre el Día Mundial de la Retina. Este año, además, nos proponemos iluminar de azul y verde las fachadas de los ayuntamientos de toda España. Para ello, hemos puesto en marcha nuestra campaña “Luces que inspiran: España ilumina la retina” a la que pretendemos que se sumen el mayor número de municipios de todo el país. Con ello, queremos visibilizar todo un abanico de enfermedades, muchas de ellas degenerativas y raras, que afectan a la retina y que causan Baja Visión o ceguera a muchas personas y pedir el acceso al diagnóstico preciso y precoz en España.
Queremos involucrar también, a afectados y familiares de todo el país, para que se acerquen a sus ayuntamientos esa noche, lo fotografíen y nos manden esa foto para subirla a nuestra web y formar un mosaico con todas ellas.
Y no sólo nos vamos a quedar ahí, desde FARPE y FUNDALUCE, estamos trabajando con Retina Internacional como organización paraguas mundial, para unificar esta conmemoración que en algunos países se celebra el sábado y en otros en domingo, con el objetivo de unir nuestros esfuerzos y hacer que nuestra voz y nuestras demandas se escuchen en todo el mundo a la vez. Así, desde nuestra federación invitamos a la comunidad internacional a sumarse a esta iniciativa en cualquier lugar del mundo.
En este sentido, este año, alineados precisamente con Retina Internacional, nos proponemos poner el foco en el diagnóstico de las enfermedades de la retina. Tanto para las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) como para la Retinopatía Diabética (RD) o la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) el diagnóstico preciso y precoz es fundamental. Ello, en algunos casos, nos permite detener o frenar el avance de la patología y en otros, posibilita llevar a cabo hábitos de vida saludable que ayude a preservar el buen estado de la retina, usar filtros de corte que la protejan o evitar su transmisión a nuestra descendencia entre otras cuestiones.
Además, este diagnóstico, debe ir acompañado de un estudio y consejo genético, y es que, por ejemplo, hay alrededor de 300 genes diferentes responsables de causar DHR. Para ello, reclamamos, como ya venimos haciendo desde hace años junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que nuestro país cuente con la especialidad de genética clínica. De este modo, podremos saber el patrón de herencia de nuestra patología y en ocasiones en mayor o menor medida la posible evolución de la misma, pero también, podremos evitar su transmisión como indicábamos antes y, sobre todo, estaremos en disposición de poder participar en algún ensayo clínico, cada vez más numerosos en el mundo, con el objetivo de encontrar la cura y en el mejor de los casos, lograr beneficiarnos de algún tratamiento.
Y es que estos tratamientos están cada vez más cerca. En España ya disponemos de una terapia génica aprobada por la Agencia Española del Medicamento y financiada por el Sistema Nacional de Salud para una DHR provocada por el gen RPE65. Además, son numerosos los ensayos para estas DHR y también para otras enfermedades que afectan a la retina como la DMAE o la RD que nos permiten afrontar con optimismo e ilusión el futuro.
Queremos insistir y animar a los afectados por patologías degenerativas y raras de la retina, a solicitar un informe clínico y genético a sus especialistas y a inscribirse en el registro de pacientes del Instituto de Salud Carlos III, que nos permita generar una gran base de datos de nuestras patologías y que sirva como acicate para los investigadores que tanto en nuestro país como fuera trabajan de forma incansable para luchar contra la ceguera.
Desde FARPE y FUNDALUCE reclamamos a las autoridades sanitarias apoyo a las personas que acaban de recibir el diagnóstico de este tipo de patologías. Las DHR y la DMAE son enfermedades que conllevan un fuerte impacto psicológico en afectados y familiares. Es preciso, que el diagnóstico clínico y genético, venga acompañado del apoyo psicológico que en la actualidad no está cubierto y que muchas asociaciones se ven obligadas a ofrecer.
La mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias siempre ha sido uno de los principales retos de FARPE y FUNDALUCE. Por ello, este 2023, nos unimos a la comunidad mundial de la retina para pedir la mejora en el diagnóstico, reduciendo el tiempo y acompañándolo del consejo genético junto con el apoyo psicológico a afectados y familiares y, también, el apoyo mediante la dotación de recursos a las asociaciones de pacientes que prestan servicios de atención directa a los mismos, sean una realidad, ya que son medidas imprescindibles mientras llegan algunos tratamientos que puedan curar o detener el progreso de estas enfermedades.
David Sánchez González
Presidente de FARPE y FUNDALUCE
Para más información póngase en contacto con:
Federación de asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE)
C/Montera 24, 4º J – 28013 Madrid (ESPAÑA)
Telf. +34 91 532 07 07 / mail: farpe@retinosisfarpe.org
Web: https://retinosisfarpe.org
