FARPE está profundamente comprometida con la juventud y tiene como objetivo formar parte activa en la promoción de oportunidades para los jóvenes en España, y en particular con los que conviven con DHR.
Como parte de este compromiso, estamos buscando jóvenes con ganas de trabajar y colaborar para unirse al Consejo Juvenil de Retina Internacional.
En este contexto, cobra gran importancia el evento «Jornada online del Consejo Juvenil de Retina Internacional» que se llevará a cabo los días 1 y 2 de septiembre de 2023. El Consejo Juvenil de Retina Internacional ha organizado estas jornadas de formación en distrofias de retina en un formato online, abierto a participantes de todas las edades y entidades interesadas.
Las actividades y charlas programadas están especialmente diseñadas para jóvenes pacientes con distrofias de retina, pero también son de gran interés para todos los afectados. El primer día, el 1 de septiembre, se llevarán a cabo en inglés, abordando temas actuales como la accesibilidad de videojuegos para personas con baja visión, el uso profesional de las redes sociales e incluso aplicaciones de citas, además de contar con un panel científico.
En las jornadas del sábado 2 de septiembre, habrá sesiones en inglés, español y portugués. Uno de los puntos destacados será el testimonio de Uxoa Eusebio, quien ha experimentado un cambio en su visión, tras recibir terapia génica en España para tratar la amaurosis congénita de LEBER.
En esta sesión, participará el Dr. Nicolás Cuenca Navarro, catedrático de Biología Celular de la Universidad de Alicante, cuya experiencia enriquecerá las discusiones científicas.
Es importante resaltar que el presidente de FARPE, David Sánchez, también jugará un papel activo en esta jornada, participando en las sesiones, tanto en la versión española, como en la versión en inglés. Tratará sobre su experiencia vital entre generaciones, así como de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina, y de Retina Internacional. RI.
Si estás interesado en participar en esta Jornada Mundial del Consejo Juvenil de Retina Internacional, puedes registrarte de forma gratuita a través del siguiente enlace: https://forms.gle/cHgpMJ4HKSMKnwcg7
Para obtener más información en inglés sobre el evento, visita: https://www.retinainternational.net/
Si deseas conocer más detalles sobre el Consejo Juvenil de Retina Internacional, puedes acceder a: https://retina-international.org/about-us/retina-international-youth-council/
Agradecemos tu colaboración y esperamos contar con tu participación en este evento clave para la comunidad de personas afectadas por enfermedades hereditarias de retina.
