Bienvenido al boletín de verano de Retina International. Estamos encantados de compartir con ustedes algunas actualizaciones sobre nuestra actividad y nuestros miembros a medida que entramos en el otoño.
Si tiene alguna pregunta, no dude en comunicarse con nuestra Coordinadora de Membresía y Compromiso, Laura López Caraballo, en laura.caraballo@retina-international.org
Durante el verano tuvimos el placer de anunciar que nuestra CEO Avril Daly, también presidenta de EURORDIS Rare Disease Europe, participó en una mesa redonda inmensamente importante presentada por Sanofi titulada «Superar la carga de las enfermedades raras en Europa». El panel discutió temas relacionados con la accesibilidad de los medicamentos huérfanos en Europa y cómo aún queda más cambios por hacer. Para ver el video completo, haga clic en el enlace aquí:
https://www.politico.eu/event/overcoming-the-burden-of-rare-diseases-in-europe/
Tuvimos la gran oportunidad de compartir que uno de nuestros miembros de junta directiva, David Sánchez, presidente de FARPE, estuvo en la reunión de ISGEDR en Sao Paulo, donde se llevaron a cabo muchas discusiones y actualizaciones de investigación. Para obtener la información completa de la reunión, haga clic en el enlace aquí:
https://isgedr.com/
Conferencia Mundial Internacional de la Juventud Retina
Nos complace recordarles a todos nuestra Conferencia Mundial Retina Youth los días 1 y 2 de septiembre de 2023. Este año lo organizaremos a través de zoom para una accesibilidad óptima. Como es gratuito, esperamos que muchas personas se inscriban. Proporcionaremos una sesión de español para que las personas que hablan español participen y escuchen a los presentadores.
¿Su país aún no es miembro del Retina International Youth Council?
Al RIYC le encantaría recibir más nominaciones de miembros de Retina International y miembros candidatos. Para ser miembro, la persona debe tener entre 18 y 35 años y tener conocimientos prácticos de inglés. Cada miembro o miembro candidato de Retina International puede nominar hasta 2 representantes. Póngase en contacto con Laura López Caraballo, la Coordinadora de Membresía y Participación de Retina International, para ver cómo nominar a sus jóvenes: laura.caraballo@retina-international.orgHaga clic aquí para obtener más información Centro de Educación 2023
Nos complace anunciar también nuestra convocatoria de participación para la nueva edición de nuestro Centro de Educación que comenzará el 20 de octubre hasta el 15 de marzo de 2024. Únase a nosotros para ampliar sus conocimientos este año con una facultad internacional que imparte el curso para la defensa del paciente en el cuidado de la salud de la retina. ¡Actualmente estamos aceptando solicitudes hasta el 8 de septiembre! Para obtener más información, haga clic a continuación. Haga clic aquí
Actualizaciones de miembros
Nos complace compartir algunas actualizaciones de organizaciones miembros como Usher Syndrome Coalition, FARPE, Choroideremia Research Foundation, Retina Paraguay, Retina Italia y la Sociedad Japonesa de Retina Pigmentosa. Si desea aparecer en nuestro próximo boletín, envíe las actualizaciones de su organización a laura.caraballo@retina-international.org
Programa de recopilación de datos sobre el síndrome de Usher
La Coalición del Síndrome de Usher es el núcleo de la comunidad global del síndrome de Usher, que trabaja para conectar a las personas que viven con el síndrome de Usher con los recursos, la investigación y entre sí. La Coalición utiliza el poder de dos herramientas de recopilación de datos para construir la comunidad del síndrome de Usher, lo que lleva a una mejor comprensión del síndrome de Usher, una mejor calidad de vida y tratamientos para la audición, la visión y los problemas de equilibrio asociados con Usher.
Enlace: https://acortar.link/PvQnZN
USH Trust/
https://acortar.link/wJuEg6
USH Trust es la base de datos de contactos internacionales más grande de personas con síndrome de Usher, y nuestra herramienta más poderosa para conectar, informar y apoyar a las personas dentro de la comunidad Usher. Aquellos que se unen a USH Trust también son los primeros en conocer las últimas oportunidades de investigación.
Programa de recopilación de datos sobre el síndrome de Usher /
https://acortar.link/nW8xjp
Las personas con síndrome de Usher apasionadas por la investigación están invitadas a unirse a la Plataforma de recopilación de datos del síndrome de Usher, o USH DCP, alojada por RARE-X. La información de salud ingresada en esta plataforma segura se convertirá en parte de una base de datos global de información no identificable disponible para investigadores de todo el mundo. A medida que el DCP crezca, más investigadores se darán cuenta del síndrome de Usher, lo que llevará al desarrollo de ensayos clínicos y tratamientos para la pérdida de visión, la pérdida de audición y los problemas de equilibrio asociados con el síndrome de Usher.
Conéctate con tu comunidad:
Conferencia de Conexiones USH
Estamos planeando un formato híbrido para nuestra Conferencia USH Connections 2024. Aquellos que puedan unirse en persona se reunirán en Rochester, Nueva York, del 19 al 20 de julio de 2024. Este evento también será transmitido en vivo para aquellos que prefieran asistir en línea.
QUÉ: La Conferencia USH Connections de la Coalición del Síndrome de Usher es la reunión más grande de nuestra comunidad global de síndrome de Usher.
CUÁNDO: Viernes y sábado, 19-20 de julio de 2024
DÓNDE: Doubletree by Hilton Rochester
1111 Jefferson Road
Rochester, Estado de Nueva York, 14623
Libro Azul de USH /
https://acortar.link/RVdS5H
El Libro Azul de USH es un grupo privado de correo electrónico creado para conectar a personas con síndrome de Usher, familiares y amigos en una red global de apoyo.
Libro Amarillo USH / https://acortar.link/wJuEg6
Un directorio centralizado de profesionales de todo el mundo, enumerados por ubicación y profesión.
Síndrome de Usher Coalition Discord Server /
https://acortar.link/lc19rU
¿Te diagnosticaron recientemente el síndrome de Usher? ¿Está buscando conectarse con otros en la comunidad Usher rápidamente y en tiempo real? El servidor de Discord es un espacio en línea privado y accesible donde puedes conocer y chatear con otros.
Fundación Lucha Contra la Ceguera presenta al ganador de los Premios FUNDALUCE 2022
La Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) se enorgullece de anunciar al Dr. Francisco Javier Díaz Corrales, investigador del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), como el distinguido ganador del Premio FUNDALUCE 2022. Este prestigioso premio reconoce y celebra los importantes avances y contribuciones del Dr. Díaz Corrales en el campo de la Lucha contra la Ceguera, especialmente por su proyecto titulado «Desarrollo de un nuevo vector no viral polivalente para la terapia génica de las distrofias retinianas hereditarias (HRD) (Proyecto NeurAll)».
El Dr. Francisco Javier Díaz Corrales ha demostrado ser una figura destacada en el campo de la oftalmología, y su proyecto, «NeurAll Project», ha sido reconocido como un enfoque innovador y prometedor en terapia génica para abordar las distrofias retinianas hereditarias, un conjunto de afecciones hereditarias que afectan gravemente la visión de miles de personas en todo el mundo.
FUNDALUCE expresa su agradecimiento a todos los científicos e instituciones que presentaron sus proyectos, y reafirma su compromiso de seguir apoyando la investigación y la innovación en el campo de las enfermedades de la retina.
Farpe-Fundaluce explica que en España hay aproximadamente entre 1.800.000 y 2.000.000 de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina, de las cuales unas veinte mil personas están afectadas por retinosis pigmentaria. Es una patología de evolución variable con pérdida lenta y progresiva de la visión, siendo sus manifestaciones más características:
Ceguera nocturna; Reducción del campo visual y la visión periférica; Pérdida progresiva de la agudeza visual; Deslumbramiento y fotopsias; Alteración de la percepción del color.
Para más información sobre este premio, y todo el trabajo que realiza FARPE- FUNDALUCE, visite nuestra página web en
Kiora Pharmaceuticals y el CRF se han asociado para avanzar en un nuevo tratamiento potencial para pacientes con HMC. Esta colaboración acelerará el desarrollo de Kiora de KIO-301, una pequeña molécula diseñada para restaurar la visión en pacientes con degeneración retiniana en etapa posterior. Se puede encontrar más información en la página de Twitter/X de CRF en: https://twitter.com/curechm
Desde marzo, CRF ha otorgado tres nuevos premios de investigación:
Dror Sharon, PhD y Shay Ben Aroya, PhD, Hadassah-Hebrew University Medical Center, Israel- Edición in vitro e in vivo de ARN de mutaciones sin sentido CHM
Bhanu Telugu, DVM, PhD, RenOVAte Biosciences Inc. – Un nuevo modelo preclínico murino para la investigación de la coroideremia
Profesora Mariya Moosajee, MBBS, BSc, PhD, FRCOphth, Moorfields Eye Hospital, Reino Unido – Un estudio piloto dirigido por un investigador para el uso de ataluren para tratar la coroideremia mediada.
Además, por 6º año consecutivo, CRF cofinanciará una subvención con el Penn Orphan Disease Center a través del programa Million Dollar Bike Ride. Las solicitudes estarán disponibles próximamente en:
https://www.orphandiseasecenter.med.upenn.edu/grant-opportunities
CRF expuso en la Reunión ARVO de abril de 2023 en Nueva Orleans, donde también organizó una reunión de la Red Internacional de Investigación de Coroideremia. El Director de Defensa de CRF, H. Eric Hartman, fue orador invitado en julio en ISGEDR 2023 en São Paulo, Brasil. Presentó el punto de vista del paciente sobre la ventaja competitiva que los ciegos pueden aportar a la investigación y las empresas, y en varias sesiones a representantes de grupos nacionales de defensa del paciente de América Central y del Sur con respecto al poder de la defensa del paciente, tanto a nivel local como global a través de Retina International. Eric también se unió a Marina Leite Brandão de RI en Belo Horizonte para hablar con miembros de RETINABRASIL y RETINA MINAS junto con participantes virtuales de todo Brasil.
CRF ha reanudado la organización de Reuniones Regionales después de la pandemia, comenzando con el sureste de los Estados Unidos en Tampa, FL en mayo y dirigiéndose al oeste de los Estados Unidos en Salt Lake City, UT el 30 de septiembre.
CRF espera asociarse con ProRetina para copatrocinar su Simposio Internacional en Alemania, del 15 al 17 de septiembre de 2023.
También hemos comenzado a coordinar reuniones grupales regulares con otras organizaciones globales aliadas del CHM. Esta Coalición Internacional de CHM ha celebrado dos reuniones hasta la fecha y espera colaborar en la investigación conjunta y los esfuerzos de sensibilización y educación de CHM. Si está interesado en unirse al grupo, envíe un correo electrónico a Kathi Wagner, Directora Ejecutiva, a kathiwagner@curechm.org
En julio, CRF realizó un seminario web con la Dra. Lilia Koza de Opus Genetics on Gene Therapy, que se puede ver en: https://www.youtube.com/curechm Se planean varios seminarios web adicionales en los próximos meses sobre optogenética y visión protésica, que se transmitirán en vivo y también se publicarán en YouTube. Por favor, únase a nuestra lista de correo para recibir actualizaciones adicionales: https://www.curechm.org/get-involved/#_getnews
Ahora estamos ofreciendo dos grupos de discusión en línea mensuales enfocados internacionalmente. Estos incluyen:
CHMer Convo Group, y una charla de mamá CHM. Para obtener más información o para registrarse para asistir a estos programas gratuitos, envíe un correo electrónico a Cory a CoryMacDonald@curechm.org
Nuestra ONG Fundación Retina Paraguay, cuya misión es la lucha contra la ceguera evitable, es la primera ONG del mundo en aplicar la Telemedicina y la Inteligencia Artificial en el campo de la oftalmología. Estaríamos encantados, y sería un honor para nosotros, poder estar bajo su paraguas, y echar una mano a su organización desde Paraguay, así como compartir nuestro método de trabajo o ponerles en contacto con todas las empresas y proveedores que utilizamos en nuestro proceso de trabajo, por si tienen a bien expandirlo a nivel mundial.
Para más información sobre nuestro trabajo toca nuestros enlaces puestos debajo de este mensaje:
Versión en español
https://mcusercontent.com/a2b26511792297bbe08314b9b/files/77b83eb2-af49-f866-5791-2a1acdf8a4e6/Fundación_Retina_Paraguay_English_2023.pdf
Haga clic aquí para ver el artículo
El año pasado, Retina Italia nos informó sobre el gran interés que tienen las grandes y pequeñas compañías farmacéuticas para construir una mejor relación con las asociaciones de pacientes.
Respondimos a las solicitudes para participar en comités asesores aportando nuestra experiencia y conocimientos en el análisis de las necesidades de los pacientes. Este interés se está convirtiendo en una colaboración más efectiva que responde a nuestro deseo de prestar más atención a la degeneración macular, que hoy en día involucra a un número creciente de personas y aparece cada vez más temprano.
— Organizamos una conferencia científica el 6 de mayo de 2023 en Roma. y en la plataforma Zoom, la conferencia fue grabada y hemos publicado en nuestro canal de YouTube Retina Italia
— Somos socios en un proyecto bajo el NRRP para «eliminar barreras» físicas, cognitivas y sensoriales de museos y lugares de cultura privada, para permitir un acceso más amplio a la cultura».
— Se han aprobado dos proyectos de investigación que comenzarán en el segundo semestre del año, uno con el Hospital Bambin Gesù de Roma y otro con la Universidad de Roma Ferrara
— Somos socios en Macula Care, un proyecto del cual el líder y el Comité de Mácula, es una plataforma digital para dar voz a los pacientes. Tiene como objetivo crear un espacio permanente en el que recoger las experiencias y las instancias de Who Lives Disease (AMD y EMD) a través de insights, participación de expertos, la realización completa del proyecto está prevista para los próximos meses.
Seguiremos trabajando con las organizaciones MR Alliance de Omar, con FISH for Rights, con Retina International para saber cómo operan las asociaciones extranjeras, con Eurordis, la organización europea para la lucha contra las Enfermedades Raras, y por supuesto con AMD (International Alliance for Macular Degeneration) Este año también trabajaremos en la preparación de las celebraciones de los diez años desde que nos convertimos en una federación en una asociación nacional en 2014. permitiéndonos crecer y convertirnos en una asociación de referencia nacional. Explicaremos después un posible programa muy rico e interesante.
La Sociedad Japonesa de Retinitis Pigmentosa nos ha dado una actualización de lo que han hecho a principios de 2023 y sus planes para el resto del año, ¡haga clic a continuación para ver sus emocionantes planes! Increíbles estudios e investigaciones realizadas por JRPS y todos los que contribuyeron a este boletín. ¡Gracias por leer!¡Actualización de JRPS! Copyright © *2023* Retina International*, Todos los derechos reservados.
*boletín*
Número de organización benéfica registrado (RCN) 20206322
Nuestra dirección postal es:
info@retina-international.org
