La carga económica del envejecimiento de los ojos se estima que supone un coste de hasta miles de millones en EE.UU., Alemania y Bulgaria.
Dublín, 13 de octubre de 2022: En el Día Mundial de la Visión2022, Retina International está lanzando un informe sobre su estudio sobre el impacto socioeconómico de la Degeneración Macular relacionada con la Edad (DMAE) en Bulgaria, Alemania y Estados Unidos.
El estudio proporciona una visión de la carga de la enfermedad para los pacientes y cuidadores que viven con estas enfermedades, así como la sociedad en general. Se seleccionaron tres países para que representaran una serie de costes y experiencias diferentes; Estados Unidos tiene la mayor población de individuos afectados por una forma de DMAE en fase tardía, mientras que Alemania y Bulgaria representan economías desarrolladas y en desarrollo dentro de la UE, respectivamente.
La DMAE es una enfermedad ocular que causa un deterioro gradual de la visión central y en etapas avanzadas puede afectar la capacidad de una persona para realizar actividades de la vida diaria como la lectura, la conducción y el reconocimiento facial. La DMAE avanzada o en etapa avanzada es una de las principales causas de ceguera irreversible y discapacidad visual en el mundo y puede clasificarse en dos categorías: DMAE neovascular/húmeda (DMAEn) o DMAE seca, a menudo conocida como Atrofia Geográfica (AG).
Impacto económico
El estudio estimó los costos relacionados con los costos médicos directos, los costos médicos indirectos, la productividad y el bienestar. Los datos principales de este estudio estiman que:
EE.UU.
En los EE.UU., el impacto económico total de DMAE en fase tardía se estimó en 43,1 000 millones EUR (49,1 mil millones USD) compuesto por:
23,9 000 millones EUR (27,5 000 millones USD) que se atribuyan a DMAEn, y
19,2 000 millones EUR (22,06 000 millones USD) atribuidos a AG.
La mayoría de los costes de ambas enfermedades podrían atribuirse a la productividad, es decir, a la pérdida o reducción del empleo debido a la enfermedad : 46 % de la cifra total para DMAEn y 36 % para AG.
Alemania
En Alemania, el impacto económico total de la DMAE en fase tardía se estimó en 7.600 millones de euros, con:
Un coste de 3,9 000 millones EUR a DMAEn, y
3.700 millones de euros atribuidos a AG.
Bulgaria
Se estima queBulgaria, una economía en desarrollo en la Unión Europea, cuenta con 449,4 millones de euros (879,5 millones de BGN) asociados a la DMAE en fase avanzada, de los cuales:
228,9 m EUR (447,5 m BGN) se asoció con DMAEn y
220,5 m EUR (431,5 m BGN) se asoció con AG.
En ambos países europeos, y en ambas enfermedades , los costos de bienestar representaron la mayor proporción. Alemania informó que el 48 % de los costos asociados con la DMAEn se atribuyeron al bienestar, mientras que para AG esta cifra aumentó al 87 %. En Bulgaria, el 64 % de los costes asociados con la DMAEn y el 87 % de los costes asociados con la AG se atribuyeron al bienestar.
Experiencia vivida de pacientes y cuidadores
Además del impacto económico, este estudio destacó la experiencia vivida y los desafíos de los pacientes y cuidadores que viven con DMAEn y AG. De todos los pacientes que participaron en el estudio, se informó que el 44 % experimentó ansiedad y el 41 % experimentó depresión. Franz Badura, Presidente de Retina International, destacó que “Es esencial que se preste más atención al tratamiento del bienestar asociado con la DMAE. Una mejor educación sobre el valor de los servicios de atención ocular para las personas mayores, así como los recursos de apoyo accesibles para mantener la calidad de vida con la enfermedad son fundamentales para mejorar el bienestar y la inclusión social de las personas afectadas».
En relación con la productividad, el 26 % de los encuestados que viven con DMAE en etapa tardía reportaron pérdida de empleo y 55 % reportaron reducción de empleo debido a su enfermedad. Además de esto, el 15 % de los cuidadores informaron tener que reducir sus horas de trabajo debido a las responsabilidades de cuidado. La Dra. Petia Stratieva, MD, PhD., Gerente de Políticas de Retina International atestigua que “El efecto que tiene la DMAE en la vida diaria de un individuo lleva a muchos a renunciar a sus carreras debido a la disminución de la visión. Con el aumento de la edad de jubilación, es imperativo promover acciones de políticas públicas que eliminen la discriminación relacionada con la edad y asegurar la atención preventiva para mantener la máxima capacidad funcional de las personas».
Estos datos resaltan brechas críticas en el apoyo y la atención a las personas que viven con DMAE en etapa tardía y sus cuidadores. La Sra. Avril Daly, CEO de Retina International, dice sobre el tema: «El deterioro visual en los adultos mayores conduce a la limitación funcional, la mala salud psicológica, los desafíos en el manejo de la medicación, los peores resultados generales de salud y el aumento del gasto en atención médica. Promover la salud visual de las personas mayores no es solo una prioridad de salud pública, sino también una preocupación económica. Otra carga significativa que rara vez se considera es la de los cuidadores, a menudo un miembro de la familia que puede necesitar renunciar o restringir su trabajo e interacciones sociales para apoyar a su familiar que vive con DMAE».
Llamada a la acción
Para garantizar que la comunidad de personas mayores con problemas de retina reciba atención que prevenga la ceguera evitable, y para reducir el impacto negativo asociado de la DMAE tanto en los afectados como en sus cuidadores, Retina International pide a los gobiernos que:
Desarrollar, y donde se desarrolle, implementar programas de detección temprana para la Degeneración Macular relacionada con la Edad.
Promover acciones de política pública que eliminen la discriminación relacionada con la edad
Priorice proporcionar atención ocular accesible y asequible y recursos de apoyo a los adultos mayores.
Promover la inclusión y el bienestar de la comunidad de personas mayores con pérdida de visión por problemas en la retina.
Para más información
El informe completo sobre el impacto socioeconómico de la degeneración macular relacionada con la edad (DAM) en Bulgaria, Alemania y EE.UU. está disponible para descargar en el siguiente enlace: https://retina-international.org/amd-impact-cost-of-enferme-estudio/
Para obtener más información sobre las medidas de política de Retina International sobre las enfermedades de la retina en mayores visite nuestro sitio web de Retina Action action action action action.retinaint.org
Para más información o consultas, póngase en contacto con avril.daly@retina-international.org.
Acerca de Retina International
Retina International es una organización global para organizaciones benéficas y fundaciones dirigidas por pacientes que apoyan la investigación sobre afecciones retinianas raras, heredadas genéticamente y relacionadas con la edad.
RI cree que la educación que conduce a la participación es un motor clave para el éxito de la innovación.
Como una comunidad altamente conectada en red, nuestro objetivo es promover la investigación de la retina a través del compromiso y la educación de nuestra creciente comunidad de pacientes y mediante el desarrollo de herramientas de defensa sólidas basadas en la evidencia para lograr un cambio positivo. Creemos en una colaboración estructurada que incluya a todas las partes interesadas con el fin de abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes afectados por la enfermedad de la retina, mediante el empleo de un enfoque profesional de todo lo que hacemos.
Para obtener más información, visite nuestro sitio web: www.retina-international.org dewww.retina-international.org
Reconocimientos
Retina International (RI) agradece sinceramente a nuestros miembros Retina Bulgaria, ProRetina Deutschland e.V. y Foundation Fighting Blindness (US), además de los enlaces clínicos locales por su colaboración y apoyo en este proyecto. RI también desea reconocer la contribución de Ernst & Young (EY), a quien RI contrató para llevar a cabo un análisis de estos datos y compilar el informe.
El informe se ha elaborado gracias al apoyo financiero de:
• Alexion, Astra Zeneca Enfermedad Rara Farmacéutica
• Apellis Pharmaceuticals, Inc.
• Janssen Compañías Farmacéuticas de Johnson y Johnson
• Novartis Pharma AG
• F. Hoffmann La Roche Ltd
