- Bajo el nombre ‘Nuestro punto de mira, es la Investigación’ se intenta buscar soluciones a estas patologías visuales consideradas, en la actualidad, como enfermedades de baja prevalencia.
- Se desarrollará una jornada científica para compartir los avances en investigación.
Madrid, 3 de junio de 2019. El Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) han firmado un convenio, que se ha publicado en el Boletín Oficial del Estado (BOE), con el objetivo de poner en marcha el proyecto ‘Nuestro punto de mira, es la Investigación’ para intentar buscar soluciones a estas patologías visuales consideradas, en la actualidad, como enfermedades de baja prevalencia.
El fin es la promoción de la investigación médico científica para la prevención y curación de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, a nivel nacional e internacional. Además, se pretende incidir en la búsqueda de tratamientos paliativos o curativos para estas enfermedades, que redunden en una mayor calidad de vida de los pacientes.
Con este objetivo se celebrará una jornada científica, en el mes de octubre de 2019, en la que se compartirán los avances en la investigación y la posibilidad de nuevas dianas a futuros tratamientos.
Con esto se trabajará la concienciación social respecto a las afecciones visuales y se pondrá sobre la mesa la necesidad de que la Administración Pública, de manera gratuita, aplique los tratamientos específicos que se desarrollen para combatir las Distrofias Hereditarias de Retina.
Las enfermedades hereditarias de retina caracterizadas clínicamente por mala visión nocturna, constricción progresiva del campo visual y pérdida de agudeza visual. El fondo de ojo muestra lesiones características llamadas espículas óseas, hay atenuación de los vasos sanguíneos, palidez papilar y edema macular.
Real Patronato sobre Discapacidad
El Real Patronato sobre Discapacidad es un organismo autónomo de la Administración General del Estado, que tiene encomendada, entre otras funciones recogidas en el artículo 3 de su Estatuto, promover la aplicación de los derechos humanos, los ideales humanísticos, los conocimientos científicos y los desarrollos técnicos a las acciones sobre discapacidad, facilitar la colaboración entre distintas instituciones, prestar apoyos a organismos en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, emitir dictámenes técnicos y recomendaciones y desarrollar actividades como órgano técnico de encuentro, reflexión, debate y propuesta, así como difundir y promover el más amplio conocimiento de la discapacidad.
