En un encuentro anual, Doña Letizia se ha reunido con el presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (FEDER), David Sánchez, para discutir las oportunidades y desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras en España en el año 2024.
La delegación de FEDER estuvo encabezada por Juan Carrión, Presidente, junto con otros miembros de la Junta Directiva como David Sánchez, quien representa a nuestra organización. Durante la reunión, se destacaron los logros del año anterior, incluida la participación histórica de FEDER en eventos internacionales como la ONU y las Conferencias sobre Enfermedades Raras durante la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea.
La discusión se centró en las estrategias para mejorar la investigación, diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, con especial énfasis en el impulso de políticas internacionales que impacten positivamente en España. Además, se presentó la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ en anticipación al Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero.
FEDER también compartió su compromiso continuo con la investigación, destacando proyectos como IMPaCT-Genómica y el apoyo a iniciativas de investigación en colaboración con 25 centros españoles a través de su Fundación.
En cuanto a las estrategias a nivel internacional, se discutió la actualización de la Resolución de la ONU para incluir a las personas en búsqueda de diagnóstico, así como los esfuerzos para promover un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras en colaboración con EURORDIS. Desde una perspectiva nacional, FEDER busca la actualización y homogeneización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en todas las Comunidades Autónomas.
La reunión refleja el compromiso de FEDER y su colaboración con diversas entidades para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras en España y a nivel internacional.
