La II edición de la Jornada abierta de divulgación sobre «Terapia en Enfermedades Raras: Distrofias de Retina» tendrá lugar el próximo martes 8 de octubre
Organizada por el CIBERER, el CIBER-BBN, el Servicio de Genética –IIS- Fundación Jiménez Díaz, la Cátedra de Investigación «Bidons Egara» y la Universidad Miguel Hernández de Elche, esta jornada reunirá expertos clínicos, científicos básicos y personas afectadas con el objetivo de promover el intercambio de conocimientos y favorecer el desarrollo de ensayos clínicos en este grupo de enfermedades para el que todavía no existe ningún tratamiento eficaz. Al día siguiente, el miércoles 9 de octubre, se llevará a cabo el Curso de actualizacion sobre Distrofias de la Retina, orientado principalemente a la formación de investigadores jóvenes.
Para asistir, tanto a la jornada como al curso, es necesario inscribirse en: http://retinosis.umh.es/distrofiasretina2013/form/formulario.html
A continuación, se detalla la agenda de la Jornada abierta para pacientes.
15:30- 16:00: Presentación
Necesidad de impulsar la investigación en las distrofias de la retina
Dra. Carmen Ayuso (IIS-FJD y CIBERER)
Dr. Eduardo Fernández (Cátedra Bidons Egara y CIBER BBN)
El punto de vista de los afectados
D. Joaquin López, Cátedra de Investigación Bidons Egara.
16:00- 18:30 Conferencias invitadas
Ensayos clínicos en las enfermedades raras: Aspectos generales éticos, legales y de diseño
Conferenciante invitado: Dr. Rafael Dal-Ré, Fundación Pasqual Maragall.
Situación de los ensayos clínicos en DR: Ensayos en curso, resultados y perspectivas futuras
Conferenciante invitado: Dr. José M. Millán. Hospital Univesitario La Fe y CIBERE.
Investigación en colaboración y terapias celulares en las DR
Conferenciante invitado: Dr. Andrés G. Fernández. Director de Innovación en Biotecnología. Grupo Ferrer.
18:30- 19:00: Discusión
Representantes de afectados y familiares, Asociaciones FARPE, Fundación Retina España, Cátedra de Investigación en Retinosis Pigmentaria Bidons Egara.
Conclusiones y Despedida
Lugar: Fundación Jiménez Díaz (Clínica de la Concepción), Avda. Reyes Católicos, 2, 28040 Madrid (España), 91 550 48 00
Información e inscripciones: Beatriz Gómez 671481675, CIBERR Enfermedades Raras. eventos@ciberer.es
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