– La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita delante del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que se exima a las personas con Enfermedades Raras (ER) del copago

– FEDER y sus asociaciones portaron una pancarta dando a conocer su rechazo a los recortes y concretamente al copago en las patologías poco frecuentes

21 Diciembre  Madrid – La Federación  Española de Enfermedades Raras y sus asociaciones estuvieron ayer en la puerta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad solicitando la exención del copago a las personas con enfermedades poco frecuentes.

En concreto, Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid, así como representantes de la Asociación Española de Huesos de Cristal (AHUCE), Asociación de Extrofia Vesical (ASEXVE) y la Asociación de Corea de Huntington se presentaron en el Ministerio de Sanidad para solicitar que se exima a las enfermedades poco frecuentes del copago para el transporte sanitario no urgente, los productos ortoprotésicos y dietoterápicos que ayer se aprobaron en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Tanto FEDER como sus asociaciones, portaron ayer una pancarta para que tanto los representantes del Ministerio, como los de las CCAA, además de todos los periodistas congregados ayer en la puerta del Ministerio de Sanidad conocieran el rechazo del colectivo al copago en enfermedades poco frecuentes. Además, Justo Herranz aprovechó la ocasión para mantener unas palabras con el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández Lasquetty a quien solicitó mantener una reunión para explicar con detalle la postura de la organización frente a los copagos.

Por otro lado, Mª Jesús Montero, consejera de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía se acercó a las personas de la Federación y sus asociaciones que estaban congregadas frente al Ministerio y trasladó su apoyo además de su preocupación por otra de las medidas que ayer por la tarde se aprobaban, la reducción de patologías detectadas a través de la prueba del talón.

Los medios de comunicación quisieron conocer más sobre el posicionamiento de la Federación. Concretamente público y Onda Cero entrevistaron a Justo Herranz.

A continuación, os facilitamos la noticia publicada en Público
http://www.publico.es/espana/447769/los-cronicos-tienen-que-elegir-entre-comprar-comida-o-medicinas

Dpto. de Comunicación de FEDER

María Tomé – Rebeca Simón
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