La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), como miembro de pleno derecho de Retina Internacional, tiene el placer de compartir con todos la «Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas».
Os dejamos bajo estas líneas, el texto traducido para explicar mejor el objetivo de dicha encuesta, así como el enlace para acceder a la misma en español.
Queridos amigos,
¡Nos gustaría mucho animarles a correr la voz y compartir lo más ampliamente posible entre sus grupos y redes los enlaces a la Encuesta sobre el panorama de la experiencia de los pacientes de DHR de pruebas genéticas!
Gracias a su generosa colaboración y esfuerzo, la encuesta está disponible en 8 idiomas: búlgaro, alemán, inglés, francés, polaco, portugués, ruso y español.
¡Eso brinda una oportunidad única para la generación de datos fiables de todos sus países y para su uso posterior.
Retina International se complace en lanzar una encuesta internacional sobre el acceso a pruebas genéticas y servicios de asesoramiento para quienes viven con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR).
Esta encuesta ha sido diseñada por pacientes y familias afectados por Distrofias Hereditarias de Retina, para conocer la experiencia de cómo otras personas de todo el mundo que viven con Distrofias Hereditarias de Retina y sus familias acceden a servicios de asesoramiento y pruebas genéticas.
Los resultados de esta encuesta ayudarán a describir el mejor estándar de atención para las personas que buscan obtener pruebas genéticas y asesoramiento para su distrofia hereditaria de retina. Los resultados de esta encuesta también identificarán dónde se necesita apoyo para brindar un buen estándar de pruebas genéticas y asesoramiento. Por lo tanto, los resultados ayudarán a las personas y organizaciones a abordar eficazmente el acceso a pruebas genéticas equitativas, asequibles, accesibles y oportunas para las Distrofias Hereditarias de Retina.
La participación en esta encuesta ayudará a los médicos, especialistas en genética, investigadores y profesionales de la salud visual a comprender la información y el apoyo que los pacientes necesitarán para navegar hacia el diagnóstico, el pronóstico y la atención de sus afecciones y para facilitar más acciones de política y desarrollo de la investigación en los países heredados.
Se anima a participar en la encuesta a los pacientes con Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y a los familiares que tengan experiencia con las pruebas genéticas para detectar su afección.
Cuando tengamos los datos recopilados y analizados, los publicaremos en múltiples formatos: informes terminológicos en línea, informes científicos, y discutiremos los datos en seminarios web y conferencias. El estándar de oro de la atención será evidente en función de los datos generados, luego, armada con esta evidencia, la comunidad de Retina como colectivo puede unirse en un llamado a la acción dirigido a los sistemas de salud y ministerios de todo el mundo para proporcionar el estándar de oro de la atención.
Los datos generados por este estudio estarán disponibles en octubre de este año, y lo animamos a mantenerse al día con las plataformas de redes sociales de Retina Internacional para obtener más actualizaciones sobre este tema y los resultados y acciones de este estudio.
Dicho esto, Retina Internacional genera datos para uso público y, una vez publicados, los datos pueden ser utilizados por cualquier individuo o grupo con fines de promoción, a nivel local o internacional.
Aquí están los enlaces a la encuesta que le recomendamos que comparta ampliamente dentro de sus redes: https://www.surveymonkey.com/r/Genetic_Testing_Experience_Spanish
