El Gobierno español aprueba la financiación del medicamento Luxturna, de los laboratorios Novartis, que combate la pérdida de visión en adultos y niños

Lo que hace apenas unos pocos años era inimaginable ya está aquí. La investigación ha dado sus frutos y el primer tratamiento para combatir los efectos de una distrofia hereditaria de retina llega a España. El Gobierno español, a través de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, acaba de aprobar la financiación de Luxturna por parte de la sanidad pública.

Luxturna es un producto comercializado por los laboratorios Novartis que está indicado para el tratamiento de adultos y niños que sufren pérdida de la visión, debido a una distrofia de la retina asociada a la mutación RPE65, uno de los genes que provoca la Amaurosis Congénita de Leber y la Retinosis Pigmentaria.

Está previsto que la aplicación de este nuevo tratamiento contra el avance de la ceguera comience a partir del próximo mes de mayo. En breve, iremos ofreciendo más información al respecto.

Desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) nos felicitamos por esta gran noticia y este gran hito, ya que supone un primer paso de gigante para el tratamiento y la cura de nuestras patologías que, hasta el momento, nos condenaban a la discapacidad visual y a la ceguera. Nos congratulamos de que lo que ayer era solo una esperanza, hoy, empieza a transformarse en una realidad.

Asimismo, desde nuestra Federación y sus entidades asociadas mantenemos nuestra actitud y ofrecimiento para seguir fomentando la colaboración entre los pacientes, los investigadores, los laboratorios y la Administración Pública, con el fin de seguir avanzando hacia nuevos tratamientos.

ACUERDOS CIPM Marzo 2021

25 comentarios en «EL PRIMER TRATAMIENTO CONTRA UNA DISTROFIA DE RETINA LLEGA A ESPAÑA»

    1. Hola, soy de Valencia y quisiera saber si este médicamente sirve para la enfermedad de Stargart.
      Si es así como podremos acceder a el médicamente. Gracias y un Saludo.

  1. Buenas tardes , soy de Montevideo Uruguay. Mis 2 hijos y yo tenemos Retinosis Pigmentaria en diferentes grados. Es necesario definir el gen para poder tomar ese medicamento? Como se puede hacer para conseguirlo? Dejo mis datos en los campos correspondientes. Atte Aldo Lapachian

  2. Kisiera saber si es cierto k en mayo sale y si es aprobado tengo mi hijo con R.P y está bastante mal de noche no ve y de día le cuesta bastante defenderse .

    1. Muy buenas Mar. De momento solo tenemos esa información, en cuanto vayamos recibiendo noticias nuevas lo iremos publicando en nuestra pagina web. Un saludo

  3. Que buena noticia
    Hola, soy de la Isla de Gran Canaria, tengo Retinosis Pigmentaria, este medicamento vale también para este tipo de enfermedad, un saludo.

  4. Me alegro por los que puedan usar este medicamento, pero se han lanzado las campanas al vuelo como si todos los afectados por RP estuviéramos ya salvados. Y de eso nada, desgraciadamente.

  5. Como bien comentan, este tratamiento solo sirve para las Retinosis asociadas a la mutación RPR65. Si el gen afectado es otro, no sirve. Deberia de haber un estudio genético previo para detectar el gen afectado.
    Es una gran noticia porque es un gran avance pero todavía queda un gran camino por recorrer. Y desde aquí toda mi enhorabuena y todo mi ánimo para seguir trabajando a todos los profesionales involucrados.
    Yo tengo retinosis pero no me encuentran el gen afectado…

  6. Buenas tardes. Soy Susana, de Barcelona. Tengo 51 años y padezco Retinosis Pigmentaria. La verdad es que mi ilusiona enormemente la noticia que acabo de conocer. Me gustaría saber cómo podemos obtener información sobre si estamos afectados o no por la mutación del gen mencionado. Muchas gracias.

  7. Hola a todos.

    Este tratamiento génico consiste en una inyección en cada ojo en quirofano. Sirve para tratar la Retinosis Pigmentaria y la Amaurosis Congénita de Leber, pero sólo si están asociadas a la mutación del gen RPE65. Básicamente, el tratamiento transporta a las células de la retina una copia sana del gen RPE65. Y ahora este gen sano ya sería capaz de crear la proteína que antes no podía, recuperando así visión.

    Este tratamiento se aprobó en EEUU a finales de 2017, y en Europa en 2018. En el Reino Unido en 2020 parece que ya comenzaron a tratar a pacientes.
    El tratamiento para un solo paciente cuesta unos 700000 euros (no es una errata). Por lo tanto, es grandioso que lo financie la sanidad pública en España.

    Yo también soy muy cauto. También tengo retinosis, aunque asociada a otro gen. Pero pienso que es una gran noticia, porque creo que si realmente funciona, con el tiempo podrán adaptar estas técnicas a otros genes.

    Un saludo.

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