Relacionado con las Distrofias Hereditarias de Retina, profesionales del campo de la investigación y pacientes se reúnen en Alicante generando un foro que ayude a intercambiar avances, captar fondos y sensibilizar a la sociedad.
El pasado 25 de octubre, el Dr. Nicolás Cuenca Navarro, fue galardonado con la ayuda a la Investigación 2018 en Distrofias Hereditarias de Retina, otorgado por la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE). Todos los proyectos presentados para las ayudas a la investigación FUNDALUCE son evaluados por la Agencia Estatal de Investigación y por el Comité Asesor de Expertos, obteniendo en esta edición la máxima puntuación el proyecto del Dr. Nicolás Cuenca con una evaluación de excelente.
La entrega de la ayuda tuvo lugar en la sede de la Universidad de Alicante, en el marco de la celebración de las XXI Jornadas de Investigación FUNDALUCE, con el lema “Nuestro punto de mira, es la Investigación”. El evento, organizado por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), con la coorganización del Real Patronato Sobre Discapacidad y en colaboración con la ONCE y la Universidad de Alicante, se inició a las 17 h. y se clausuró a las 21 h. ofreciéndose un vino a los asistentes al finalizar el acto.
La jornada estuvo present por Don Vicente Campoy, miembro de la Junta Directiva de Retina Comunidad Valenciana, que tras una introducción dio paso a la Mesa Institucional, y posteriormente a la Mesa de Investigación.
La Mesa Institucional estuvo formada por:
- Doña Amparo Navarro, Vicerrectora de Investigación de la Universidad de Alicante, en la que habló sobre la problemática de las enfermedades raras de origen genético, y de la importancia del trabajo conjunto para la búsqueda de soluciones.
- Doña Imelda Fernández, Vicepresidenta de Servicios Sociales y Participación de la ONCE, valoró la importancia de estas jornadas. No solo por la investigación, sino también destacó los retos sociales en la prevención, en la sensibilización y el apoyo psicológico.
- Doña María Teresa Fernández, Consejera Técnica del Real Patronato Sobre Discapacidad. Expuso la importancia de las entidades sociales, ya que tienen tanto el papel de generadores y transmisores de conocimiento, como de accesibilidad al entorno.
- Doña Almudena Amaya, Presidenta de FARPE-FUNDALUCE, resaltó el trabajo que se realiza desde FARPE y FUNDALUCE, para potenciar el registro de pacientes, con el objeto de censar a los afectados de Distrofias Retinianas, una herramienta indispensable para profesionales.
Después de la intervención de la presidenta, se entregó la ayuda al Dr. Nicolás Cuenca, recordando la importancia de todo el equipo que compone el proyecto: “No tendría que estar yo aquí, sino todos los que forman parte del equipo. Hay una palabra que para mí es vital: la motivación. Para nosotros es esencial. En realidad, nos necesitamos las asociaciones y nosotros. Siempre escuchamos lo difícil que es investigar, que no hay dinero. Por eso, simplemente, transmitir los conocimientos en un foro como éste. En realidad, esto no es un premio, sino un reto, un incentivo para trabajar más. Para ello, necesitamos encontrar más financiación» fueron las principales afirmaciones del Dr. Nicolás Cuenca.
Acto seguido, se dio paso a la Mesa de Investigación, moderada por el Dr. Juan Jose Pérez Santonja, Jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital General de Alicante. El cual aprovechó la ocasión para anunciar que la Comunidad Valenciana iba a crear 5 centros de referencia para la patología de Afectados por las Distrofias Hereditarias de Retina.
En esta última mesa intervinieron la Dra. Regina Rodrigo. Investigadora responsable del grupo fisiopatología y terapias de enfermedades de la visión. Con su ponencia; “Terapias farmacológicas como tratamiento de las Distrofias Hereditarias de Retina”
Seguidamente el Dr. Alejandro Barriga, habló sobre su estudio “Imitando la codificación neural en prótesis» Proyecto calificado como de Excelencia, y merecedor de la Ayuda FUNDALUCE 2017.
Cerró las ponencias el Dr. Nicolás Cuenca Navarro, del Departamento de Fisiología, Genética y Microbiología de la Universidad de Alicante. Ganador de la Ayuda FUNDALUCE 2018 con su proyecto “Terapia de la Distrofia Coroidea Areolar Central mediante la generación y estudio de un modelo animal humanizado”.
Al acto asistió un gran número de personas, pacientes, profesionales del mundo de la visión, autoridades y estudiantes. Destacamos la presencia de la Presidenta de nuestro Comité de Asesor de Expertos la Dra. Carmen Ayuso García. Al finalizar las ponencias, se dispuso un turno de preguntas, para aclarar dudas, y propiciar un debate entre profesionales y afectados.
El evento fue clausurado por Don Albert Español Pujol, encargado de las comunicaciones del acto, resaltando la labor de los investigadores, y animando a ayudar económicamente a la investigación, a través de las Ayudas Fundación Lucha Contra la Ceguera para seguir avanzando en el conocimiento de las causas y consecuencias de Distrofias Hereditarias de Retina.
