Entrevista al Doctor Pedro Serrano Aguilar, Jefe de Servicio de Evaluacion (SESCS) sobre la Guía de práctica clínica de las distrofias hereditarias de retina-Rp permitirá homogeneizar la asistencia sanitaria a estos pacientes en todo el territorio nacional
El pasado 25 de septiembre de 2015, a las 17:15 en la sala Madrid-E, se presentó en el 91 Congreso de la SEO “La Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de Retina-Rp” que, coordinada conjuntamente por las Dras. Rosa Coco y María del Mar Trujillo, se está realizando por encomienda del Minis¬terio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) al Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud (SESCS), como integran¬te de la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud. La elaboración de esta guía está siendo posible gracias a la colaboración entre los mé¬dicos expertos propuestos por la Sociedad Española de Retina y Vítreo, una amplia representación de pacientes afectados por distrofias de retina (FARPE) y el soporte metodológico del SESCS.
“La Guía responde a la necesidad de homogenei¬zar la asistencia sanitaria que reciben estos pacientes en el Sistema Nacional de Salud, aproximando las re¬comendaciones profesiona¬les al mejor conocimiento científico disponible tanto en lo que respecta al diag¬nóstico como al tratamiento, pero también en relación a la información que reciben sobre su enfermedad. Las distrofias hereditarias de re¬tina constituyen un grupo de enfermedades sobre el que existe una evidente necesi¬dad de investigación, pero también claras diferencias territoriales y profesionales en relación al diagnóstico y tratamiento de los pacientes. El objetivo es proporcionar a todos los oftalmólogos la información necesaria para que puedan disponer de cri¬terios uniformes para aten¬der a este tipo de pacientes, al tiempo que se definen los campos en los que se debe potenciar la investigación”. Los contenidos de esta guía también serán accesibles a todos los pacientes afectados para mejorar su informa¬ción y contribuir a que los pacientes puedan participar, conjuntamente con los pro¬fesionales que los asistan, en la toma de decisiones.
Han sido aproximada¬mente dos años de trabajo que culminarán con la edi¬ción de la Guía en enero de 2016. La elaboración de esta Guía ha transcurri¬do en paralelo al proyecto europeo Best-practices for rare-diseases, en el que par¬ticipa SESCS y que tiene por objeto establecer las bases metodológicas para la ela¬boración de guías de prácti¬ca clínica en enfermedades raras. Esto explica el mayor protagonismo de los pacien¬tes en la selección de las pre¬guntas clínicas para la Guía, el énfasis en la toma de de¬cisiones compartidas (es¬pecialmente en situaciones de incertidumbre o equi¬valencia clínica); así como la incorporación de nuevos métodos para alcanzar el consenso en situaciones de incertidumbre científica y de gradación de la fortaleza de las recomendaciones clí¬nicas de acuerdo al sistema GRADE
