Documentos de la V JORNADA INVESTIGAR ES AVANZAR del CIBERER
El día 27 de febrero de 2013, con motivo de la celebración, al día siguiente, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el CIBERER, llevó a cabo la V Jornada Investigar es Avanzar, a la que FARPE tuvo la posibilidad de asistir junto a otras asociaciones de pacientes e investigadores.
Para los que no pudieron asistir a la jornada, el CIBERER, pone a disposición de las personas interesadas, los documentos de las ponencias que se desarrollaron. Para acceder a los documentos de las ponencias hay que pinchar en cada una de ellas. Ponencias:
- Traslación y visibilidad de la investigación en Enfermedades Raras.Prof. Francesc Palau, Director Científico del CIBERER
- Traslación y visibilidad de la investigación en Enfermedades Raras. D. Jordi Cruz, Responsable de Formación e Investigación de la Federación Español de Enfermedades Raras (FEDER)
- El Registro Español de Anomalías Congénitas: resultados de 36 años. Dra. Mª Luisa Martínez Frías, Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC) Centro mixto ISCIII-ASEREMAC. Jefe de grupo CIBERER
- Asesoramiento genético en enfermedades raras: ¿qué nos puede aportar? Dra. Clara Serra, Universitat Pompeu Fabra, Barcelona. Investigadora CIBERER. Presidenta de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGen)
- Web social y Enfermedades Raras: el modelo del síndrome de Lowe Dra. Merche Serrano, Hospital San Joan de Déu, Barcelona. Investigadora CIBERER. Dr. Manuel Armayones, Presidente de la Asociación Española del Síndrome de Lowe. Vicepresidente de FEDER
- Investigación traslacional en patologías neuromusculares D. Antonio Álvarez Martínez, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
En el siguiente enlace podéis acceder a todos estos documentos desde la página web del CIBERE: http://www.ciberer.es/index.php?option=com_docman&task=cat_view&gid=58&Itemid=194
