Queridos amigos,
Es con gran entusiasmo que anunciamos la próxima celebración de la Jornada sobre Enfermedades Raras bajo el lema «Necesidades Asistenciales». Este importante evento tendrá lugar el día 22 de abril en el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz.
La entrada a esta jornada es totalmente gratuita y no requiere inscripción previa. ¡Todos están cordialmente invitados!
El programa para el día es el siguiente:
PROGRAMA:
9:30 h. Apertura del Aula
10:00 – 10:10 h. Apertura y Presentación:
Carmen Ayuso, Jefa de Grupo U 704 CIBER Enfermedades Raras y Directora Científica del IIS-FJD.
Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBER Enfermedades Raras.
Aurora Herraiz, Directora de Responsabilidad Social del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
10:10 – 11:30 h. Primera mesa: Experiencia y necesidades de los pacientes:
Moderador: Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Testimonios:
Julian Isla, Padre de un niño con Enfermedades Raras.
Guadalupe Iglesias, Paciente con una Enfermedad Rara.
Aldha Pozo, Representante de la Asociación Síndrome 22q11.
11:30 – 12:00 h. Pausa Café (servido en la antesala del Aula, gentileza de ONCE).
12:00 – 13:00 h. Segunda mesa: La respuesta desde los centros asistenciales:
Moderadora: Carmen Ayuso, Jefa de Grupo U704 CIBER Enfermedades Raras y Directora Científica del IIS-FJD.
Ponentes:
Marta del Olmo, Gerente de Hospitales: Hospital Universitario Rey Juan Carlos, Hospital Universitario Infanta Elena y Hospital Universitario General de Villalba.
Javier Arcos, Gerente/Director Médico del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
13:00 – 14:00 h. Tercera mesa: Conclusiones / expectativas / compromisos:
Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBER Enfermedades Raras.
Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Carmen Ayuso, Jefa de Grupo U704 CIBER Enfermedades Raras y Directora Científica del IIS-FJD.
14:00 – 14:10 h. Cierre / Clausura:
Aurora Herraiz, Directora de Responsabilidad Social del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
¡Esperamos contar con su presencia en este evento crucial para la comunidad de enfermedades raras!
