El Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras es un espacio pionero y único en España en el que se busca analizar y poner en valor las buenas prácticas por la inclusión escolar y laboral de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes que conviven con estas patologías o sin diagnóstico en el entorno rural.
Este congreso viene desarrollándose desde 2014, tras celebrarse en Andalucía, Cataluña, País Vasco y Comunidad Valenciana, este año será Extremadura quien acoja este congreso; concretamente, será el IES Pedro Valdivia de Villanueva de la Serena (Badajoz).
Extremadura es, además, la primera comunidad en impulsar un Protocolo de Atención a niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, que será además el protagonista de la conferencia inaugural. A este precedente, le han seguido otras iniciativas autonómicas motivadas de la mano de FEDER como las orientaciones valencianas sobre menores con enfermedades crónicas.
Entre las principales novedades de este año, se encuentra el abordaje de un ámbito específico como es el entorno rural. Con ello, se busca profundizar en el estado actual de una situación contemplada en el marco normativo español a través de la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa (LOMCE).
El V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras se estructurará en cinco mesas redondas. La primera de ellas busca poner en valor los servicios que prestan los equipos de Educación Infantil, Equipos de Orientación y Atención Temprana en las etapas pre-obligatorias.
En esta misma línea, en segundo lugar, se busca concienciar sobre la importancia de dar continuidad a estos apoyos en la formación profesional e inserción laboral de los jóvenes con enfermedades poco frecuentes en la etapa post-obligatoria.
La tercera mesa redonda se enfocará en las oportunidades y retos a lo largo del proceso de aprendizaje de los menores con enfermedades poco frecuentes en el ámbito rural, poniendo en valor la necesidad de potenciar el trabajo en red dentro de toda la comunidad educativa.
Para ello, la cuarta parte del programa se centrará en poner de relieve experiencias ejemplares de otras entidades para demostrar que es posible favorecer la educación inclusiva en el entorno rural.
Por último, a fin de promover la investigación social en educación para poder conocer un estado de situación real, se presentarán investigaciones académicas enfocadas a las enfermedades raras.
La educación es un compromiso de todos y todas. Los valores que enseñemos hoy, serán los que percibamos mañana y por ello, en nuestras manos está el poner las medidas adecuadas para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes.
Fuente: https://www.enfermedades-raras.org/index.php/feder-extremadura/10317-v-congreso-educativo-er