La vigésimosexta Jornada Fundaluce reúne a doce de los mayores expertos de España en investigación sobre enfermedades degenerativas de la retina.

Madrid, 27 de octubre de 2024 – Histórica. El encuentro de doce de los mayores expertos del país en investigación sobre distrofias hereditarias de la retina hizo de la vigésimosexta Jornada de la Fundación de Lucha contra la Ceguera un momento para el recuerdo.

“Debéis estar orgullosos de haber juntado en unos pocos metros cuadrados neuronas de muchísimos quilates”, subrayó la Jefa del Departamento de Genética del Hospital Fundación Jiménez Díaz, la doctora Carmen Ayuso, en la clausura de la cita, organizada por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE). El reconocimiento de esta especialista al “extraordinario talento natural” reunido en el edificio Banco Santander de Madrid, dónde se desarrolló el evento, cobra mayor valor si tenemos en cuenta que el elogio procede de quien acaba de ser distinguida con el Premio Nacional de Medicina.

La doctora Ayuso destacó la relevancia del desarrollo tecnológico y de la inteligencia artificial en su contribución a los avances científicos y auguró un futuro “espectacular” en la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por patologías retinianas.

No obstante, para la genetista, el factor clave al que aferrarse en esta esperanzadora realidad es la aportación del talento natural de todos los médicos e investigadores, así como su perseverancia ante los fracasos y los obstáculos que se encuentran en el camino. Todo ello unido a la valiosa colaboración con las entidades de pacientes, que se plasma en jornadas como la del pasado 24 de octubre y la entrega del premio Fundaluce.

Precisamente, el equipo de uno de los especialistas más valorados en la investigación de distrofias de la retina es el galardonado este año. Se trata del doctor Enrique de la Rosa, del Centro de Investigaciones Biológicas ‘Margarita Salas’, que recibió la ayuda de 30.000 euros de Fundaluce para su proyecto en busca de una posible terapia para la Retinosis Pigmentaria.

El encuentro fue inaugurado por la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, en compañía del director comercial del Banco Santander en Madrid, Carlos Blesa; la vicepresidenta de la ONCE, Imelda Fernández; y el presidente de Farpe-Fundaluce, David Sánchez González. Posteriormente, los doctores Jaume Catalá, Rosa Coco, Isabel Pinilla y Jordi Monés analizaron los avances en oftalmología en lo que afecta tanto a distrofias de retina, como a la retinopatía diabética y la DMAE.
Seguidamente, correspondió a los investigadores Carmen Ayuso, Miguel Fernández-Burriel y Lluis Montoliú ponernos al día sobre genética. Y la actualización en materia de investigación corrió a cargo de los expertos Francesc Palau, Eduardo Fernández Jover, Nicolás Cuenca y el tándem formado por Francisco Díaz Corrales y Silvia Hernández Ainsa, que fue el ganador del premio Fundaluce de la edición anterior.
El doctor Enrique de la Rosa expuso, por último, el proyecto por el que ha sido galardonado con la ayuda de la convocatoria de 2023, antes de que la doctora Ayuso pusiera el broche a más de cuatro horas de ciencia y, sobre todo, de optimismo, moderado, pero basado en el exponencial avance tecnológico y, en especial, en la experiencia de numerosos científicos a lo largo de 30 años, en los que han trabajado unidos y de la mano de los pacientes.
De hecho, como quedó constatado a lo largo de la jornada, uno de los principales inconvenientes al que se enfrentan los investigadores en la actualidad no es la ausencia de conocimientos que les permitan avanzar en sus investigaciones, sino la falta de recursos económicos para desarrollar sus proyectos, así como rentabilizar el elevado coste de las terapias que han surgido y que se prevé que surjan para que puedan llegar a todos los pacientes.
  •  RETINAS DE HONOR
Cabe destacar que, durante la pausa de las jornadas, la junta directiva de FARPE distinguió al expresidente de Retina Catalunya, Jordi Palà, y a su exvicepresidente, Albert Español, con sendas retinas de honor, como muestra de agradecimiento por toda una vida entregada a trabajar por los afectados por enfermedades de la retina. El simbólico reconocimiento consiste en la copia del dibujo de la retina que hizo Santiago Ramón y Cajal.
  •  COMITÉ ASESOR DE EXPERTOS
Justo antes de la jornada, la directiva de FARPE, se reunió con seis de los nueve miembros que integran su Comité Asesor de Expertos. El encuentro sirvió para abordar posibles variaciones en el proceso de evaluación y concesión de este galardón, así como para estudiar una actualización de sus estatutos. Los especialistas presentes fueron la presidenta del comité, Carmen Ayuso, junto con Rosa Coco, Isabel Pinilla, Frances Palau, Eduardo Fernández Jover y Nicolás Cuenca.
  •  ASAMBLEA DE FARPE
Los miembros de FARPE aprovecharon la mañana siguiente a la celebración de la jornada de Fundaluce para llevar a cabo una asamblea extraordinaria para tratar los asuntos que interesan a la Federación. La asamblea se desarrolló en el Hotel Ilunión Alcalá Norte el 25 de octubre de 2024 a partir de las 9.00 horas.
  •  COLABORA CON  FUNDALUCE
La Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) destina todos los fondos que recauda a la investigación para curar las enfermedades degenerativas de la retina. Se nutre de los donativos de particulares, instituciones, asociaciones y empresas. Si quieres colaborar con Fundaluce, puedes enviar un donativo a través del número de Bizum 09499.
Firmado Andrés Torres García, director de la Revista Visión.
Pueden volver a ver la XXVI Jornada de Investigación Fundación de Lucha contra la Ceguera en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=NSuZepHmpCo
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