Desde FARPE queremos, que las personas afectadas, familiares y profesionales sean parte del cambio y de la acción de sensibilizar acerca de las patologías de la retina, por ello llevamos a cabo estas campañas: Lucy, Luces que Inspiran y Voces que Transforman.
Lucy: Una voz para la lucha contra la ceguera
Lucy, la niña que inspira y denuncia las injusticias, da un paso adelante en su misión. Desde su primera aparición en la Revista Visión, Lucy se ha convertido en un símbolo de esperanza y empatía.
Ahora, gracias a FARPE, sus asociaciones, y sobre todo al dibujante Pedro Sabiote y editor de la Revista Visión Andrés Torres, Lucy trasciende las páginas de la revista a través de exposiciones itinerantes a lo largo de todo el territorio español.
Hemos construido así esta iniciativa solidaria que busca recaudar fondos para la investigación contra la ceguera, con un proyecto digital y material, que lo respalda.
Podéis conocer más sobre Lucy, en la demo de la página web que Retina Murcia esta desarrollando: https://www.retinamurcia.org/lucyysupuntodevista.html
Luces que Inspiran
Esta iniciativa nació en el corazón de Extremadura, en un pueblo llamado Fuente del Maestre, cuando Purificación Zambrano Gómez, afectada por retinosis pigmentaria, tuvo la idea el día mundial de la retina de 2021, de pedirle al ayuntamiento que iluminasen la fachada del mismo.
En aquel momento no existían unos colores oficiales que representasen las enfermedades de la retina. Ella eligió el azul y verde.
Aquel día sin saberlo, nació lo que hoy hemos denominado: “Luces que Inspiran”.
En 2023, FARPE apoyó esta idea como una forma de dar a conocer las distrofias hereditarias de la retina y, de la mano de Puri y con la ayuda del resto de asociaciones que conforman FARPE, se consiguió que 80 municipios a lo largo de todo el territorio español iluminasen sus edificios más emblemáticos por el día mundial de la retina.
Este 2024, se han sumado 159 los ayuntamientos a colaborar en la campaña «Luces Que Inspiran», 70 municipios más con respecto al año 2023.
Además, las personas afectadas y los propios ayuntamientos compartieron imágenes en las redes con el hashtag #lucesqueinspiran, para darle un mayor alcance a la iniciativa.
Actualmente, estamos trabajando en mejorar esta iniciativa de cara al 2025. Uno de nuestros objetivos es dar un alcance internacional a esta iniciativa, y por ello estamos colaborando con Retina Internacional y Pro Retina – Foundation Preventing Blindness.
En el siguiente enlace podéis ver las diferentes iniciativas que se llevaron a cabo por el día mundial de la retina https://www.retinosisfarpe.org/el-mes-de-la-retina-ya-esta-aqui/
Voces Que Transforman:
Voces que Transforman es una iniciativa que nació en 2024 el día 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras), para dar a conocer las diferentes realidades de las personas con baja visión y ceguera. Consciente de que lo que no se conoce, no existe.
Podría pensarse que una persona que tiene baja visión o que no ve en absoluto, va a tener que dejar de hacer todo lo que hacía y se va a convertir en una persona completamente dependiente, sin embargo, esto no es así.
Si bien es cierto que el proceso de adaptación y de duelo por la pérdida de la visión es exigente, existen múltiples herramientas (tecnológicas, materiales, psicológicas…) que hacen posible que las personas con baja visión y ceguera, puedan seguir manteniendo muchas de las actividades de su día a día de una forma autónoma.
Si no eres una persona con baja visión o ceguera, y si no tienes tampoco a alguien cercano esto te sonará a chino: JAWS, VoiceOver, Navilens, AdifAcerca…
Y es normal, quizás nunca te hayas planteado que usamos WhatsApp, escribimos y leemos correos en el ordenador, viajamos en renfe, consultamos cuánto le queda a nuestro autobús con el código Navilens de la parada…
Puedes descubrir eso y mucho más en nuestro canal de YOUTUBE: https://www.youtube.com/channel/UCYrgmUEkKuH05FVqf-nXSEg
Si quieres participar con tu testimonio, escríbenos a: farpe@retinosisfarpe.org
Con la colaboración de Bayer Hispania S.L.U.
