BOLETÍN PRIMAVERA RETINA INTERNACIONAL

Compartimos con vosotros el boletín de primavera de Retina Internacional para colaboradores: Una nota de Avril Daly, directora ejecutiva de Retina International Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre EnfermedadesLeer más…

Cada vez más cerca de que las ER sean una prioridad mundial

Dentro de las líneas de actuación prioritarias de FARPE, se encuentra la defensa por los derechos de las personas con enfermedades raras de la retina. Una de las formas a través deLeer más…

¡Colabora con este estudio sobre el impacto psicoemocional en el embarazo y enfermedades raras!

Desde el grupo de investigación I-TranSalud CTS-1068 de la Universidad de Granada, se está realizando un estudio sobre los aspectos psicoemocionales de mujeres embarazadas diagnosticadas con una enfermedad rara. Si estás embarazada,Leer más…

Un paso más en la lucha contra las enfermedades degenerativas de la retina

Desde FARPE, queremos compartir una noticia esperanzadora que nos ha llegado gracias a la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP): la empresa BlueRock Therapeutics, vinculada a Bayer, ha recibido la aprobación deLeer más…

RÉCORD MUNDIAL POR LA LUCHA CONTRA LA CEGUERA

El próximo 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, el único corredor de ultramaratones ciego, afrontará un reto sin precedentes: 12 horas corriendo en cinta en el KX Centro de Entrenamiento (Valencia)Leer más…

Nuevo ensayo clínico de opto genética para pacientes con Coroideremia

La Fundación para la Investigación de la Coroideremia de EE.UU. nos ha puesto en conocimiento de la siguiente información con respecto a un nuevo ensayo clínico de opto genética para pacientes conLeer más…

Día Mundial del Glaucoma

Hoy es El Día Mundial del Glaucoma. Un conjunto de enfermedades que pueden dañar el nervio optico y causar baja vision y ceguera. A través de la Campaña #Vocesquetransforman José Cantero, nos cuenta comoLeer más…

FARPE Y FUNDALUCE EN EL 22 EPISODIO DE «LA CIENCIA DE LO SINGULAR»

En este episodio del podcast «La Ciencia de lo Singular», expertos en genética, oftalmología e investigación, junto con representantes de organizaciones de pacientes, abordan temas clave sobre las distrofias hereditarias de laLeer más…

WEBINAR 3 DE ABRIL: IA Y RETINA. AVANCES EN EL DIAGNÓSTICO Y CALIDAD DE VIDA

GUARDA LA FECHA Y DESCUBRE TODO LO QUE LA IA ESTA HACIENDO POR LA INVESTIGACIÓN Y LO QUE PUEDE HACER POR TI. EL PRÓXIMO 03 DE ABRIL. 18.00 HORAS CET. Plataforma: ZOOM.Leer más…

Avanzamos en la Defensa de la Resolución de la OMS sobre Enfermedades Raras

El pasado 12 de febrero compartimos nuestra participación en la Coalición Internacional para las Enfermedades Raras, que reúne a más de 220 organizaciones y 26 Estados Miembros, con el objetivo de mejorarLeer más…

DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE STARGARDT

Hoy para celebrar este día, desde FARPE y FUNDALUCE, traemos una muy buena noticia… y es que el medicamento OCUGEN, recibe aprobación de la FDA para un ensayo clave de OCU410ST enLeer más…

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025

Este 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, FARPE y la FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUERA, te invita a que tú también seas parte del cambio. ¿Cómo puedes hacerlo? COMPARTE:Leer más…

La Consejería de Sanidad impulsa la Unidad de Investigación Clínica en Las Palmas

Desde FARPE queremos compartir una excelente noticia que nos ha hecho llegar nuestra Asociación de Retinosis Pigmentaria de Canarias. La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, a través del Instituto deLeer más…

Comunicado FARPE: Fallecimiento de D. Antonio Cebollada Mazón, fundador y primer presidente de la Federación.

Hace apenas 10 días, FARPE cumplía su 35 aniversario. Y este, no podría haberse celebrado sin la figura de D. Antonio Cebollada Mazón, quien hoy, ha fallecido. Con profundo pesar, desde FARPELeer más…

RED DEL OJO NEWSLETTER FEBRERO 2025

Compartimos con vosotros un resumen de la última newsletter de la RED DEL OJO (ERN-EYE), traducida y adaptada por FARPE. ÍNDICE: •        NOTICIAS Y EVENTOS DE ERN-EYE •        COMUNICACIÓN ERN-EYE •        INFORMACIÓNLeer más…