Como miembros de la coalición Resolution4Rare, os traemos las actualizaciones y próximos pasos que nos ha trasladado la organización Rare Disease International, acerca de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras y Plan de Acción Global Sobre Enfermedades Raras:
Como ya sabéis, el 24 de mayo de 2025 fue un día trascendental para la comunidad global de enfermedades raras: se adoptó la #Resolution4Rare en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), siendo esta, la primera vez que la OMS aprobaba una resolución que reconoce las enfermedades raras como una prioridad de salud pública.
Desde entonces, la Organización Rare Disease International ha estado recopilando información y monitoreando de cerca los procesos de priorización y reestructuración de la OMS para entender bajo qué dirección estarán ubicadas, las enfermedades raras dentro de la nueva estructura, y quién será el punto focal para el desarrollo del Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras (GAPRD, por sus siglas en inglés).
Aunque aún la organización, está esperando la confirmación de esta información, sigue siendo importante mantener el impulso político y el compromiso de las partes interesadas que hemos construido más allá de la adopción de la Resolución.
Los próximos pasos que pone en la mesa de aquí en adelante, la coalición Resolution4rare, de la que FARPE forma parte, son los siguientes:
- Participar como miembros de la coalición, activamente en el proceso de consulta para contribuir al desarrollo del Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras.
- Una vez la Organización Rare Disease International, reciban la confirmación por parte de la OMS, trabajará con los miembros de la Coalición para establecer grupos de trabajo regionales que coordinen los aportes al Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras y aseguren una implementación significativa de la Resolución.
El próximo 28 de agosto, asistiremos a la conferencia online para seguir avanzando en este sentido. Os mantendremos informados de todas las novedades.
Más información sobre Resolution4rare aquí: https://www.rarediseasesinternational.org/wha-resolution/