El próximo 19 y 20 de octubre se celebran las primeras jornadas andaluzas de convivencia organizadas por la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria.
Compartimos con vosotros esta nota de prensa que ha publicado la Asociación Andaluza Andaluza de Retinosis Pigmentaria y que pone de relieve aspectos relevantes para convivir con la pérdida de visión.
NOTA DE PRENSA
Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria
Sevilla, 16 octubre 2024
Aprender a convivir con la pérdida de visión.
Un centenar de personas, entre afectadas por retinosis pigmentaria y familiares, se encuentran este fin de semana en el CEULAJ de Mollina (Málaga) para aprender a afrontar la pérdida de visión y la ceguera, así como para compartir experiencias, inquietudes y esperanzas comunes.
Bajo el lema “Horizontes compartidos” la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria, ha organizado un encuentro y convivencia de fin de semana en la localidad malagueña de Mollina. Hombres y mujeres con patologías englobadas dentro de las distrofias hereditarias de retina, así como un gran número de familiares, participaran en las instalaciones del Centro Eurolatinoamericano de Juventud, en unas jornadas cuyo programa de actividades se ha orientado principalmente a adquirir herramientas que ayuden a convivir con patologías que conllevan una pérdida progresiva de la visión, con todo lo que eso conlleva.
La Retinosis Pigmentaria, es la patología más común dentro de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR), las cuales poseen la condición de enfermedades raras por su baja prevalencia. Se estima que, sólo en Andalucía, puede haber alrededor de 2.700 personas afectadas, datos que cada año se van incrementando debido a los mejores conocimientos médicos y a los avances científicos y tecnológicos que han ido permitiendo diagnósticos más tempranos y fiables de estas patologías.
La pérdida progresiva del campo visual, ceguera nocturna, fotofobia, reducción de la agudeza visual, baja visión, ceguera y otros síntomas diversos, algunos de ellos sindrómicos asociados a otras enfermedades, hacen que la vida diaria de las personas afectadas por estas patologías y de sus familiares, sea una lucha permanente para superar la gran discapacidad que, en la mayoría de los casos, provoca y para combatir la baja comprensión social que, en muchos casos, existe sobre ello.
La familia es el lugar donde la pérdida de visión y sus consecuencias se hace patente a diario y donde no siempre se sabe gestionar bien a nivel emocional y psicológico. Es necesario gestionar bien la frustración, las inquietudes y los miedos que ello conlleva. Se hace necesario aprender recursos para mejorar la independencia y las diferentes capacidades de las personas afectadas.
Para ello, la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria, que en 2024 ha cumplido 35 años trabajando por y para las personas afectadas y sus familiares, ha organizado unos talleres, supervisados por un psicólogo, para fomentar la autoestima y la confianza, así como para manejar la ansiedad y el estrés.
Las familias participantes empezaran realizando un taller de sensibilización sobre la baja visión y la ceguera, una situación tan desconocida como incomprendida, que servirá para que los personas no afectadas puedan conocer los diversos síntomas y vivirlos con unas gafas de realidad virtual, así como conocer situaciones con las que se enfrentan a diario las personas con baja visión y ceguera.
El objetivo, en palabras de Rafael Bascón, presidente de la entidad organizadora, “es hacer fuertes a las personas afectadas, trabajar la aceptación de la enfermedad y el afrontamiento para hacerlas visibles, con la ayuda del entorno más cercano e inmediato, que, en la mayor parte de los casos, es la familia”.
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE RETINOSIS PIGMENTARIA
Nº de Registro de Asociaciones: 3.165
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE RETINOSIS PIGMENTARIA
C/ Resolana 30 (Edificio ONCE) 41009 SEVILLA
Tfnos: 954 37 00 42 / 696 804 996
Mail: asociacion@retinaandalucia.org
www.retinaandalucia.org
Este encuentro, que nace con vocación de continuidad y crecimiento, ha podido contar con el respaldo económico de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la colaboración de organizaciones como la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) y el respaldo de la organización ONCE.
Para la puesta en marcha del taller de sensibilización, la asociación andaluza ha contado con la colaboración de la Asociación Retina Begisare Euskadi, promotores del distintivo “Tengo Baja Visión” y de las diferentes campañas que se han venido realizando el los últimos años para dar a conocer la baja visión, una situación en la que se encuentran más de 900.000 personas en España.
El enfoque de trabajo bidireccional, personas afectadas y familiares, constituye una novedad para la organización, hasta ahora siempre se ha centrado en los pacientes y al entorno no siempre se le ha prestado la atención necesaria. Confía la asociación organizadora del evento, que acciones como estas sirvan para mejorar el bienestar personal y familiar de las personas afectadas y constituya un medio compartido para aprender a convivir con la pérdida de visión.