FARPE está siendo partícipe de una de las mayores coaliciones, para que, por fin, las enfermedades raras sean una verdadera prioridad en la salud global.
Esta coalición, orquestada por la organización Rare Disease International, ha logrado un hito significativo: la 156ª Junta Ejecutiva de la OMS ha recomendado la adopción de la Resolución sobre Enfermedades Raras a la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA) en mayo de 2025.
Esta coalición la forman 26 Estados Miembros y 224 organizaciones a nivel global.
Puedes leer toda la información descargando la última comunicación de la organización aquí abajo:
Descargar “CARTA-RARE-DISEASE-INTERNATIONAL.docx” CARTA-RARE-DISEASE-INTERNATIONAL.docx – Descargado 78 veces – 13,95 KBPara nosotros y nuestras asociaciones, que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de las personas con distrofias hereditarias de retina, este es un paso crucial para que las personas que convivimos con enfermedades raras y que a menudo somos olvidadas en las agendas de salud global.
A pesar de las dificultades con el financiamiento de nuevas iniciativas, el avance de esta resolución muestra que la comunidad internacional está comprometida con el cambio. Ahora, más que nunca, es el momento de seguir sumando voces para asegurar su adopción en mayo y la posterior implementación del Plan de Acción Global (GAP), que proporcionará a los gobiernos un marco concreto para actuar.
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Es fundamental que todos nos unamos en este esfuerzo, porque la adopción de esta resolución no solo beneficiará a las personas con enfermedades raras, sino que contribuirá a un futuro más justo y equitativo en la atención sanitaria global.