Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), celebramos la adopción de la primera Resolución de la Organización Mundial de la Salud que reconoce las enfermedades raras como una prioridad global en salud, equidad e inclusión. Esta Resolución fue aprobada el pasado 24 de mayo durante la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, gracias al liderazgo conjunto de España y Egipto.
Nos enorgullece haber formado parte activa de este hito histórico a través de nuestra participación en la Coalición Internacional impulsada por Rare Disease International, una alianza global que ha reunido a más de 270 organizaciones de pacientes y entidades vinculadas a la investigación y la sanidad.
Además, destacamos especialmente la implicación de nuestro presidente, quien ha contribuido directamente al proceso desde su papel como tesorero de FEDER, federación nacional que ha tenido un papel clave como aliada estratégica en esta iniciativa internacional.
Esta resolución marca un antes y un después en el reconocimiento de los derechos de las personas que conviven con una enfermedad rara. En FARPE reafirmamos nuestro compromiso de seguir trabajando para que esta declaración se traduzca en acciones reales que mejoren la vida de las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina y otras enfermedades raras.