En FARPE, uno de nuestros principales objetivos es apoyar la investigación en el ámbito de las enfermedades raras visuales. A través de la colaboración con la Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), aportamos económicamente a la investigación sobre las Distrofias Hereditarias de Retina. Además, hemos creado el Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Visuales (GISERV) para obtener y compartir datos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por estas patologías poco frecuentes.
Ahora, nos complace presentar el Estudio Descriptivo sobre Enfermedades Raras Visuales en España (EDERVE), nuestra primera contribución en este campo. Este estudio tiene como objetivo ser una herramienta útil para investigadores, profesionales, administraciones y especialmente para los afectados y sus familias. A través de él, buscamos proporcionar datos que ayuden a mejorar la investigación terapéutica, optimizar la toma de decisiones en la administración y mejorar los recursos sanitarios y sociales disponibles para las personas afectadas.
El estudio está disponible para su descarga, y seguimos comprometidos en trabajar para que los afectados en España puedan acceder a mejores recursos y protección bajo las políticas sociales y sanitarias públicas.
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