El pasado 29 de septiembre (como cada último domingo de septiembre), se celebró el Día Mundial de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria. Desde FARPE y sus Asociaciones, se llevaron a cabo una serie de acciones y actividades en la semana previa y posterior:
- La actividad más reciente ha sido la charla organizada por la Asociación de Castilla y La Mancha de Retinosis Pigmentaria, el pasado 5 de octubre en Albacete por el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Contaron con la Dra. Marta Agudo Barriuso, Dra. Elena Caminos y el Dr. Nicolás Cuenca Navarro. La charla fue emitida en zoom para todas aquellas personas que no tenían la posibilidad de desplazarse. Contaron además con la presencia del concejal de Educación, Pascual Molina. Enlace a la noticia aquí: https://www.lacerca.com/amp/noticias/albacete/pascual-molina-asociacion-afectados-retinosis-pigmentaria-divulgativa-apoyo-734515-1.html
- 159 ayuntamientos han colaborado en la campaña «Luces Que Inspiran», ya sea iluminando o dando visibilidad a través de la web o redes, esto significa que hemos conseguido que 70 municipios más se sumen a esta iniciativa. Además, las personas afectadas y ayuntamientos se sumaron a compartir imágenes en redes con el hashtag #lucesqueinspiran. Estamos trabajando en mejorar esta iniciativa de cara al 2025 colaborando con Retina Internacional y Pro Retina – Foundation Preventing Blindness para dar un alcance internacional de cara al 2025 a esta iniciativa. Añadimos dos imágenes: una con la composición de las fotos de los municipios iluminados este 2024 y otra con una composición de capturas de las publicaciones que hicieron en redes y páginas web los ayuntamientos que compartieron la iniciativa en redes.
- Manifiesto 2024: Se distribuyó a lo largo del territorio español por parte de nuestras 10 Asociaciones que le dieron difusión y también desde FARPE-FUNDALUCE. Retina Internacional lo publicó en su página web, os dejamos el enlace aquí: https://retina-international.org/manifesto-for-retina-day-farpe-fundaluce/
- Cupón ONCE: Durante la semana del 23 al 29 estuvo a la venta el Cupón Once. Invitamos a las personas afectadas y población en general a subir a sus redes foto con el cupón y el hashtag #luchacontralaceguera. La propia organización ONCE hizo eco de esta iniciativa mencionándonos en la plataforma X. Además, tuvimos la oportunidad de presentar el Cupón en la sede de ONCE de Madrid donde estuvieron Imelda Fernández Rodríguez y David Sánchez González y también en Canarias con José Antonio López, delegado de la ONCE en Canarias le entregó una lámina con la imagen del cupón, al presidente de la Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina de Canarias: Germán López. Adjuntamos imágenes de los dos momentos abajo:
Descripción imagen 1: José Antonio López, delegado de la ONCE en Canarias le entregó una lámina con la imagen del cupón, al presidente de la Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina de Canarias: Germán López.
Descripción imagen 2: En la imagen se ve a dos personas sosteniendo un marco que contiene un boleto conmemorativo de la Fundación Lucha contra la Ceguera (Fundaluce), en colaboración con la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles). El boleto está fechado para el 29 de septiembre de 2024. A la izquierda, hay una imagen ampliada del boleto en un caballete. Detrás de las personas hay un cartel con logos de varias organizaciones y el lema «Transformamos visiones, transformamos vidas», destacando el trabajo conjunto en la lucha contra enfermedades de la visión.
- OFTALMOCARRERA: Dentro de nuestra participación en el 100 Congreso de la SEO celebrado en Madrid, FARPE participó junto con Aniridia, en la oftalmocarrera, organizado por Alcon. Se vendieron la totalidad de los dorsales y la recaudación se repartió entre ambas organizaciones. Tuvieron la oportunidad de correr el presidente y una de las trabajadoras sociales.
En el contexto del 100 CONGRESO DE LA SEO, os recordamos que subimos a YouTube el simposio que realizamos de la mano de Dra. Susana Noval (Jefa de Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital de la Paz. Profesora Asociada de la UAM) y el Dr. Juan Donate (Jefe de Servicio Hospital Universitario La Luz. Quironsalud. Madrid).
Enlace aquí: https://www.youtube.com/watch?v=2QlJ6uP9LYM&t=797s