«De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras», así se llama el evento paralelo a la 78º Asamblea Mundial de la Salud organizado por los ministerios de Sanidad de Egipto y España.
A este evento acudieron: La Ministra de Sanidad: Mónica García, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, y David Sánchez González como tesorero de FEDER.
David, presidente también de FARPE y FUNDALUCE, hizo una intervención en el acto, para dar voz a los pacientes con enfermedades raras y aportar su testimonio, en el que nos habla de los retos a los que se enfrenta, sus esperanzas y en el que demuestra el impacto real de esta colaboración internacional en el día a día de las personas con patologías poco frecuentes.
Descripción imagen del evento: en la que aparecen Juan Carrión presidente de FEDER a la izquierda junto con Mónica García, Ministra de Sanidad. A la izquierda David Sánchez González, tesorero de FEDER y presidente de FARPE y FUNDALUCE junto con Eva Bermejo Sánchez, Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras.
Podéis escuchar el fragmento concreto en el que habla David aquí
Podéis escuchar el evento completo a través de este enlace