El 18 de noviembre, David Sánchez González, presidente de FARPE, representó a la organización en el Congreso ISPOR Europa 2024, un evento de referencia en investigación de resultados y economía de la salud. Bajo el lema «Generar evidencia para la salud y el bienestar», el congreso reunió a expertos internacionales para debatir sobre el papel fundamental de la evidencia científica en la mejora de la salud y la calidad de vida de las personas en todo el mundo.
Sánchez González participó en una mesa de debate titulada «¿El impacto presupuestario en el análisis perjudica sistemáticamente a las terapias génicas? En caso afirmativo, ¿qué se puede hacer al respecto?». A través de su intervención, FARPE reafirmó su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes, especialmente aquellos afectados por patologías de la retina.
En esta mesa, además de David Sánchez González, intervinieron: Scott Ramsey, MD, PhD, del Instituto Hutchinson para la Investigación de Resultados del Cáncer, y Tom Denee, PharmD, MBA, de Johnson & Johnson Innovative Medicine Europe.
Adjuntamos fotografía de la presentadora Grace Hampson, junto a David Sánchez González, Scott Ramsey y Tom Denee. Todos ellos están subidos al escenario donde se desarrolló la mesa de debate, mirando de cara al público.
David, como único paciente en el panel, profundizó en las distrofias hereditarias de la retina, especialmente la retinosis pigmentaria, y en las consecuencias directas e indirectas que estas patologías tienen para los afectados y sus familias.
Durante su intervención, David subrayó la importancia de que los organismos sanitarios otorguen a las terapias génicas la relevancia que merecen. Estas terapias, como medicamentos terapéuticos avanzados (ATMP), tienen el potencial de curar o detener enfermedades, en lugar de simplemente tratar los síntomas a lo largo del tiempo. En el debate, se discutió cómo los actuales modelos de evaluación de impacto presupuestario (BIA) podrían estar desfavoreciendo a estas terapias, ya que no siempre consideran adecuadamente sus beneficios a largo plazo ni su impacto social.
En la imagen, podemos ver a la moderadora Grace Hampson acompañada de David Sánchez González, Scott Ramsey y Tom Denee, sentados en la mesa del escenario durante el debate.
El panel de expertos propuso explorar cómo adaptar las metodologías de BIA para que reflejen de manera más justa el valor de las terapias génicas, una innovación con el potencial de transformar el tratamiento de enfermedades complejas y raras.
Con su participación en este congreso, FARPE reafirma su compromiso con el acceso a tratamientos innovadores y con la mejora de la calidad de vida de los pacientes, especialmente aquellos afectados por enfermedades raras como las patologías de la retina.
Puedes acceder a la página web del evento aquí: https://www.ispor.org/home