9ª Reunión General Anual
10 y 11 de abril de 2025
Reunión General Anual 2025 de ERN-EYE en Lituania
Actualización sobre el proyecto europeo ERN-EYE 2023-2027 y otras acciones europeas en curso.
La Reunión General Anual 2025 de ERN-EYE, celebrada los días 10 y 11 de abril en Kaunas, Lituania, reunió con éxito a cerca de 60 expertos, miembros y representantes de pacientes para debatir las actividades de ERN-EYE y nuevas iniciativas a nivel europeo. El evento fue organizado por la profesora Reda Žemaitienė y su equipo, quienes ofrecieron un excelente entorno para las dos jornadas de sobre planificación estratégica.
La reunión comenzó con sesiones de grupos de trabajo, fomentando discusiones en profundidad sobre proyectos actuales y futuros (seminarios web, guías clínicas, formación en línea). El programa oficial fue inaugurado por la anfitriona local. Durante el primer día, los participantes pudieron conocer los últimos avances en el marco del proyecto ERN-EYE 2023-2027, incluyendo CPMS 2.0, registros, guías y herramientas de comunicación, a través de demostraciones en vivo e intercambios interactivos con el equipo de gestión.
La participación de los pacientes fue un eje central durante la sesión de ePAG, donde las presidentas Dominique Sturz y Petia Stratieva destacaron los principales logros del grupo ePAG. La jornada concluyó con un resumen de las discusiones de los grupos de trabajo.
Dando forma al futuro de las ERNs y Acciones Conjuntas Europeas
El segundo día comenzó con la reunión del consejo de gobierno, que reunió a los representantes de los miembros plenos de ERN-EYE y a representantes de pacientes para debatir las actividades de la red y la situación financiera del año anterior. Se realizó una valoración positiva de las acciones llevadas a cabo por ERN-EYE en 2024.
El resto de la jornada se centró en el futuro de las Redes Europeas de Referencia (ERNs), con presentaciones sobre la Acción Conjunta “JARDIN” y el Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS). También se discutió sobre RealiseD, una iniciativa destinada a transformar los marcos de los ensayos clínicos para enfermedades raras.
La última sesión abordó las ERNs y la investigación, con actualizaciones sobre el programa ERDERA, nuevas oportunidades de investigación y la importancia estratégica de los grupos espejo en la colaboración internacional.
La Reunión Anual 2025 de ERN-EYE reafirmó el compromiso de la red con la innovación, el intercambio de conocimiento y la investigación centrada en el paciente, garantizando una mejor atención para las personas afectadas por Enfermedades Raras de la Vista en toda Europa.
ERN-EYE es una Red Europea de Referencia dedicada a las Enfermedades Oculares Raras, que ofrece experiencia y conocimiento para una atención inmediata y de calidad en el futuro.
Más información: www.ern-eye.eu