Dentro de las líneas de actuación prioritarias de FARPE, se encuentra la defensa por los derechos de las personas con enfermedades raras de la retina.
Una de las formas a través de la cuál estamos materializando este compromiso, es la Coalición liderada por Rare Disease International, de la que forman parte más de 240 organizaciones de la sociedad civil.
El fin de esta coalición, es conseguir, que en la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las Enfermedades Raras, se apruebe un Plan de Acción Mundial sobre las Enfermedades Raras, para garantizar que las personas que viven con enfermedades raras o no diagnosticadas, de todo el mundo, tenga acceso a diagnósticos, atención, tratamientos, servicios de apoyo y ensayos clínicos oportunos, independientemente de su ubicación, cultura, género o estatus socioeconómico.
La novedad con respecto a esto, es que, ya tenemos la confirmación de que en mayo, esta resolución será uno de los temas a tratar en la Asamblea Mundial de la Salud sobre las Enfermedades Raras. Por ello en mayo, trataremos de hacer pública la resolución de la OMS sobre Enfermedades Raras.
Sin embargo, para conseguir que la resolución sea favorable para todas las personas que viven con una enfermedad rara o sin un diagnóstico, necesitamos, que los países apoyen esta iniciativa.
Aquí abajo puedes descargar el llamamiento a la acción de la Coalición en apoyo de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las ER, que hemos traducido al español:
Descargar “Llamado a la acción Rare Disease International Abril 2025” 07_04_2025-Llamado-a-la-Accion-para-que-los-Estados-Miembros-Adopten-la-Resolucion-de-la-Asamblea-Mundial-de-la-Salud-sobre-las-Enfermedades-Raras-en-la-WHA78-2.docx – Descargado 20 veces – 1,23 MB¡Comparte esta noticia y haz que llegue al mayor número de personas!
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Fuentes:
- Rare Disease International
- FEDER