Compartimos con vosotros el boletín de primavera de Retina Internacional para colaboradores:
Una nota de Avril Daly, directora ejecutiva de Retina International
Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras: Apoyo a una Acción Global sobre Enfermedades Raras:
Como directora ejecutiva de Retina International, me enorgullece compartir nuestro apoyo a Rare Diseases International en la convocatoria para la adopción de una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre Enfermedades Raras en mayo de 2025 en Ginebra. Las personas con enfermedades raras se enfrentan a retrasos en el diagnóstico, acceso limitado a tratamientos y atención, así como a importantes cargas financieras. Una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras ayudará a abordar estos desafíos mediante un marco global integral que incluye la sensibilización, la mejora del diagnóstico, la ampliación del acceso a la atención y el tratamiento, y el fomento de la investigación y el desarrollo de terapias.
Retina International estará representada en el evento y esperamos brindarle actualizaciones de la Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra en nuestras redes sociales y plataformas web.
Gracias por acompañarnos mientras continuamos abogando por un cambio significativo y sistémico en la atención de las enfermedades raras.
Un cordial saludo,
Avril Daly
Directora ejecutiva de Retina International
Para obtener más información, visite el sitio web de Rare Diseases International en este enlace y apoye la resolución en las redes sociales utilizando el hashtag #Resolution4Rare.
Investigación y Actualización Científica
Actualización de Nabin Paudel, PhD, Jefe de Investigación y Programas:
Tuve el placer de participar en la reunión de la red doctoral ProgRET Marie-Curie en Montpellier, donde dirigí una sesión interactiva sobre recaudación de fondos y participación del paciente. Exploramos el poder de la participación del público y del paciente y cómo la colaboración significativa con las comunidades de pacientes puede potenciar el impacto de la investigación en retina.
También me enorgulleció observar una mayor cobertura periodística de nuestro estudio sobre la carga económica de la DMAE, Degeneración Macular Asociada a la Edad en etapa avanzada, que apareció en Ophthalmology Times .
Esta investigación, pionera en su tipo, destaca los enormes costos sociales de la DMAE, en particular la reducción del bienestar y la pérdida de productividad, en Bulgaria, Alemania y Estados Unidos. Los hallazgos subrayan la urgente necesidad de una intervención temprana y un mayor apoyo para quienes viven con DMAE.
Recientemente, también organizamos una sesión informativa destacada en el Centro Educativo que reunió a expertos en regulación, líderes de HTA y defensores de pacientes para debatir el papel esencial de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias. Una cosa está clara: los pacientes no son solo participantes, sino actores clave en el futuro de la investigación en retina.
De cara al futuro, me entusiasma presentarme en ARVO este mayo. Compartiré información sobre la precisión y legibilidad de las respuestas de ChatGPT-4o para la educación de los pacientes sobre la DMAE. ¡Espero conocer a algunos de ustedes allí!
– Nabin Paudel, PhD
De la investigación al impacto: Retina International en ARVO 2025
Nos complace anunciar que Retina International viajará a Salt Lake City este mayo para ARVO 2025, la reunión de investigadores de ojos y visión más grande del mundo.
Dos de nuestros resúmenes han sido aceptados para su presentación, destacando el poder de la investigación impulsada por el paciente y el papel crucial de la innovación en su educación. Nos enorgullece apoyar a nuestra directora ejecutiva, Avril Daly, y al director de Investigación y Programas, el Dr. Nabin Paudel, en sus presentaciones en nombre de la comunidad internacional de la retina, garantizando así que la voz del paciente sea la protagonista en las conversaciones que definen el futuro de la oftalmología.
Avril Daly:
Título: Carga de la atrofia geográfica y expectativas de tratamiento de las terapias: perspectivas de organizaciones de financiación y apoyo a la investigación impulsadas por los pacientes
Tipo de presentación: póster.
Sesión: DMAE: Epidemiología, tratamiento y prestación de servicios (Sesión n.° 110)
Cuándo: 4 de mayo de 2025 | 8:00 a. m. a 9:45 a. m.
Dr. Nabin Paudel:
Título: Precisión y legibilidad de las respuestas generadas por ChatGPT-4o a consultas sobre degeneración macular relacionada con la edad para la educación y el asesoramiento de pacientes.
Tipo de presentación: póster.
Sesión: Modelos de lenguaje amplios en oftalmología (Sesión n.° 367)
Cuándo: 6 de mayo de 2025 | 15:30 – 17:15
Esperamos mucho poder conectarnos con nuestros miembros y compañeros que asistan a la reunión en Salt Lake City.
Seguimiento del progreso: Explore nuestro centro de ensayos clínicos actualizado
Gracias al trabajo dedicado de nuestra Gerente de Programa Científico, la Dra. Ellen Moran, nuestra página de Ensayos Clínicos de nuestro sitio web ahora ofrece una descripción general simplificada y actualizada periódicamente de los ensayos clínicos en curso sobre degeneraciones retinianas hereditarias, degeneración macular relacionada con la edad y atrofia geográfica .
Encontrará resúmenes claros de productos terapéuticos, afecciones específicas, organizaciones patrocinadoras y el estado de los ensayos clínicos, además de enlaces a recursos de confianza como clinicaltrials.gov y ERN-EYE. Está diseñado para ayudar a pacientes, familias y profesionales a mantenerse informados y al tanto de las últimas novedades en investigación sobre retina en la UE y en el extranjero. Esperamos que este recurso le sea útil y le proporcione las herramientas necesarias para mantenerse informado y capacitado en el cambiante panorama de la investigación sobre retina.
Actualizaciones del personal de Retina International
Desde nuestro último boletín, Retina International ha dado la bienvenida a dos nuevos miembros a nuestro equipo ejecutivo, fortaleciendo aún más nuestro compromiso con la investigación, la educación y la defensa impulsadas por los pacientes.
Claire Duggan – Gerente de Comunicaciones
Claire se incorpora a Retina International con una amplia experiencia en comunicación estratégica, defensa del paciente y una interacción digital impactante. Tras varios años de experiencia en el sector de la investigación en visión y salud, le apasiona garantizar que la experiencia vivida por las personas afectadas por afecciones de la retina sea fundamental en todas nuestras comunicaciones. Anteriormente, Claire trabajó en Fighting Blindness Ireland, donde desempeñó un papel clave en estrategia digital, interacción con los medios y comunicación de eventos, incluyendo el Congreso Mundial de Retina International 2024 en Dublín. Espera con interés trabajar con nuestros miembros globales para fomentar la participación y amplificar la voz de los pacientes.
María Gildea – Contable
Maria es la Contable interna de Retina International y aporta una vasta experiencia al puesto. Con una sólida formación en gestión financiera y una gran atención al detalle, garantiza la fluidez y eficiencia de las operaciones financieras de la organización. Maria se dedica a mantener la transparencia y la precisión de los informes financieros, apoyando la misión de Retina International con su experiencia y compromiso.
Claire y Maria están encantadas de formar parte del equipo y esperan contribuir a Retina International a medida que continuamos creciendo como una organización altamente conectada en red y liderada por pacientes.
Unidos en Visión ’26: ¡Reserva la fecha!
Retina International se complace en participar en United in Vision ’26 , que combina la Conferencia VISIONS de la Fundación para la Lucha contra la Ceguera y nuestro Congreso Mundial de Retina International. La información sobre las entradas estará disponible muy pronto.
¡Reserva la fecha!
Únase a nosotros del 10 al 13 de junio de 2026, en Fort Worth, Texas, para este evento transformador que unirá a quienes viven con enfermedades de la retina con expertos, defensores y socios.
Sociedad Helénica de Retina: Un hito para la comunidad de enfermedades oculares raras en Grecia
Nos enorgullece compartir que nuestra organización miembro, la Sociedad Helénica de Retina, ha dado la bienvenida al establecimiento oficial del primer Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Oculares y de la Visión Raras de Grecia. Este logro histórico, desarrollado en estrecha colaboración con importantes organizaciones médicas, gubernamentales y de defensa de los pacientes, marca un gran avance en la mejora del diagnóstico, el acceso al tratamiento y la investigación para las personas afectadas por enfermedades oculares raras.
Este registro representa una base poderosa para un cambio duradero: coloca las necesidades de los pacientes en el centro de las políticas, la atención y el progreso científico en Grecia y más allá.
Nuevos vídeos de ERN-EYE sobre visión y conducción
La Red Europea de Referencia , ERN-EYE, lanzó un video breve y dinámico para ayudar a los médicos a asesorar mejor a sus pacientes con discapacidad visual sobre su aptitud para conducir. Con este video, los profesionales clínicos podrán actualizar sus conocimientos rápidamente.
Este proyecto se realizó de acuerdo con las normas europeas (Directiva 2006/126/CE) con la ayuda de un representante de pacientes y de expertos de la red.
También está disponible un segundo vídeo dirigido a los jóvenes sobre los riesgos de conducir con discapacidad visual.
Podéis encontrar los vídeos en este enlace .
REPRODUCCIÓN – Seminarios web de ERN-EYE
ERN-EYE organiza periódicamente seminarios web sobre enfermedades oculares raras. Las repeticiones están disponibles en el sitio web de ERN-EYE.
A continuación se presentan algunos de los últimos temas tratados:
- Vitreorretinopatía exudativa familiar (FEVR)
- 5 años de terapia génica Luxturna
- Síndrome de Usher
- Neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON)
Estos seminarios web están abiertos a todas las personas interesadas y puede encontrar más información en el enlace de seminarios web de ERN-Eye aquí .
Gracias por ser parte vital de Retina International.
Nos comprometemos a apoyar y promover la investigación, a la vez que fomentamos una comunidad global de conocimiento y compasión para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones de la retina. Su voz fortalece esta misión. Manténgase conectado visitando nuestro sitio web . También puede mostrar su apoyo siguiéndonos en redes sociales: Instagram , LinkedIn , Bluesky y Facebook .
Juntos, impulsaremos un cambio significativo, impulsado por la comunidad, guiados por la experiencia vivida y unidos por una visión compartida para un futuro mejor en la salud de la retina.