El pasado 12 de febrero compartimos nuestra participación en la Coalición Internacional para las Enfermedades Raras, que reúne a más de 220 organizaciones y 26 Estados Miembros, con el objetivo de mejorar la vida de los 300 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en todo el mundo.
En este marco, el 27 de febrero, Rare Diseases International (RDI) organizó el seminario web «De la base al ámbito global: Impulsando el avance hacia una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras», al cual acudió la Ministra de Sanidad: Mónica García Gómez.
Adjuntamos una foto en la que aparecen David Sánchez González junto con la Ministra de Sanidad, conversando.
Seis de los panelistas eran miembros de la Coalición, entre ellos EL PRESIDENTE DE FARPE, David Sánchez González, como representante de FEDER. También intervinieron expertos de organizaciones internacionales como la Alianza China para Enfermedades Raras, el Hospital Sant Joan de Déu y la Iniciativa de Enfermedades Raras de Ghana.
La movilización hacia la Resolución de la OMS sobre Enfermedades Raras sigue avanzando y ya se ha publicado el texto final. Además, el Ministro de Salud de Egipto destacó la importancia de esta iniciativa en un evento conmemorativo del Día de las Enfermedades Raras, en el que participó Alexandra Heumber Perry, directora de RDI.
Próximos pasos
Como miembros de la Coalición, seguimos involucrados en la defensa de esta resolución y su impacto en la comunidad de personas con enfermedades raras, incluidas aquellas con baja visión y ceguera. De cara a la Asamblea Mundial de la Salud (AMS), se han organizado dos encuentros clave:
Sesión informativa para miembros de la Coalición – 1 de abril, 14:00 CET. Un espacio exclusivo para conocer las últimas novedades antes de la AMS.
Evento paralelo público: «Hitos y Avances en Enfermedades Raras: 10 Años de Progreso, 10 Años de Posibilidades» – 21 de mayo en Ginebra, con modalidad híbrida. Será una oportunidad para reflexionar sobre los logros alcanzados y los desafíos futuros en investigación, políticas y atención.
Desde FARPE, seguimos comprometidos con la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras de la retina.
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