FARPE como miembro de la Coalición Internacional por la Resolución sobre Enfermedades Raras
Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), queremos compartir con toda nuestra comunidad que seguimos firmemente comprometidos con la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras a nivel nacional e internacional.
Como miembros activos de la Coalición Internacional en Apoyo de la Resolución sobre Enfermedades Raras, celebramos que esta iniciativa cuente ya con 271 organizaciones de la sociedad civil de todo el mundo, incluyendo asociaciones de pacientes, centros de investigación e instituciones sanitarias, así como numerosos apoyos individuales. Este respaldo global demuestra la creciente conciencia y el impulso colectivo hacia un mayor reconocimiento y equidad para quienes conviven con una enfermedad rara.
Recordamos que, en febrero de 2025, el Consejo Ejecutivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomendó a la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS) la adopción de la Resolución titulada “Enfermedades Raras: Una Prioridad Mundial de Salud para la Equidad y la Inclusión”. La propuesta fue presentada por Egipto y España, con el apoyo de otros 27 Estados Miembros.
La 78ª AMS se celebrará del 19 al 27 de mayo de 2025 en Ginebra, y en ese marco se prevé que se debata y adopte esta importante Resolución. A pesar del contexto complejo que vive actualmente la OMS —marcado por recortes presupuestarios y una reestructuración interna—, las enfermedades raras han logrado una notable visibilidad tanto en la agenda oficial como en los eventos paralelos de esta edición.
Nos enorgullece informar que el presidente de FARPE estará presente en Ginebra los días 19 y 21 de mayo, como miembro de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), representando a nuestra federación y contribuyendo activamente en los espacios de participación que se generen en torno a la Resolución.
Si finalmente la Resolución es adoptada, el trabajo continuará con su implementación efectiva, lo cual incluirá la elaboración de un Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras, en consulta con toda la comunidad internacional implicada.
Desde FARPE reafirmamos nuestro compromiso con esta causa global y continuaremos informando de todos los avances que se produzcan. Para más detalles puedes consultar la web oficial de la coalición aquí.