Reivindicamos visibilidad, apoyo e inclusión para las personas con sordoceguera.
Hoy, 27 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, establecido por la Asamblea General de Naciones Unidas en honor al nacimiento de Helen Keller, la primera persona sordociega en obtener un título universitario y símbolo de lucha y superación.
Desde la Federación de Distrofias Hereditarias de la Retina y la Fundación de Lucha Contra la Ceguera, queremos visibilizar una realidad poco conocida: el Síndrome de Usher es la principal causa genética de sordoceguera. Se trata de una distrofia hereditaria de la retina, que afecta progresivamente la visión y la audición, generando grandes barreras para la autonomía y la inclusión social.
La sordoceguera no es simplemente la suma de la ceguera y la sordera: es una discapacidad única, con necesidades comunicativas, sociales y asistenciales específicas. Por eso, apoyamos el llamamiento de la ONU a reconocer la sordoceguera como una discapacidad diferenciada, garantizando así el acceso a servicios especializados, la formación de intérpretes guía y políticas públicas inclusivas.
Hoy es una día para escuchar, reflexionar y actuar. Reafirmamos nuestro compromiso por una sociedad más justa, accesible e inclusiva para todas las personas con sordoceguera y sus familias.