Ya está disponible la grabación del I WEBINAR FARPE-FUNDALUCE celebrado el pasado 17 de junio, titulado “Nuevas terapias, Cómo Prepararnos”

El acto tuvo el siguiente programa:

  • Presentación: Dra. Carmen Ayuso (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
  • Introducción y Moderación: Dra. Rosa Coco (Instituto Universitario de Oftalmobiología Aplicada (IOBA), Universidad de Valladolid)
  • “La importancia del estudio genético. Introducción a los distintos tipos de Terapia Génica” Dr. José María Millán (Hospital la Fe, Valencia)
  • “Experiencia en ensayos clínicos en DHR: Enfermedad de Stargardt” Dra. García Sandoval (Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Madrid)
  • “Tratamiento con Luxturna” Dr. Jaume Català-Mora (Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona)
  • Conclusiones y Cierre: Dña. Almudena Amaya (Presidenta de FARPE y FUNDALUCE)

Puedes acceder al enlace del video a través del siguiente link: https://youtu.be/z3a5LGc-CBw

Por favor, ayúdanos respondiendo a este breve cuestionario, ya que nos será de mucha utilidad, y no se tarda mas de 1 minuto: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSftUJyuXFI0Yj4zva8GeKGUR9QeFQnxRgaDVh5uEy_p-UhWsw/viewform MUCHAS GRACIAS!

2 comentarios en «YA PUEDES DISFRUTAR DEL I WEBINAR DE FARPE-FUNDALUCE»

  1. Estuvo bien sin decirlo por obligación. Pero tal vez sea necesario cuando las presentaciones van dirigidas a pacientes y familiares incrementar de forma marcada el lenguaje de exposición, pero tal vez sea imposible. Bueno lo importante es que las ideas centrales a comunicar hayan fluido.
    Pero en resumen bien.
    Una pregunta que podéis abordar en otra presentación:
    Un hombre tiene RP recesiva con la alteración que vamos a llamar AA y se casa con una mujer también afecta con otra que llamaremos BB. Sus hijos tendrán la herencia AB y por consiguiente no padecerán la enfermedad o ¿puede que en algunos casos si dependiendo de la proteína a producir afectada?
    En lo que comentaron de estudios en afectados de forma recesiva y que encontraban solo un lado y no se establecía la enfermedad especifica pueden haber heredado otros genes aún desconocidos y la alteración conocida sea acompañante. Aunque esto debería ser muy excepcional de forma científica es posible.
    La importancia de lo primero es por la importancia de los afectados por su descendencia, y saber que la retinosis son muchas enfermedades diferentes con la misma presentación, y que si sob recisivas ello incrementa aún más su posible presentación en la descendencia.

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