¿ Quiénes Somos?

Aproximadamente en España hay 1.800.000 y 2.000.000 de personas afectadas de enfermedades degenerativas de la retina, de las cuales, unas veinte mil personas, están afectadas por retinosis pigmentaria; patología de evolución variable que  una pérdida lenta y progresiva de la visión, siendo sus manifestaciones más características:

  • Ceguera nocturna: se manifiesta como una deficiente adaptación a la oscuridad y a lugares poco iluminados.
  • Reducción de campo visual y de la visión periférica: obliga a los afectados a girar la cabeza para poder ver lo que hay a su alrededor.
  • Pérdida progresiva de la agudeza visual: dificultad para percibir las formas y objetos
  • Deslumbramiento y fotopsias: muchos pacientes perciben luces o pequeños flashes en la periferia de su campo que dificulta la visión especialmente en condiciones de excesiva luminosidad lo que obliga al uso de gafas de sol con filtros solares especiales
  • Alteración de la percepción de los colores

Para todo este colectivo de afectados, es de especial importancia, la información actualizada referente a los avances científicos y futuras terapias curativas a nivel quirúrgico, farmacológico, de reconstrucción o de visión artificial, que mantengan la esperanza de una futura mejoría de su capacidad visual.

Fruto de la necesidad de dar respuesta a las necesidades de los afectados, en 1990 se crea la FARPE,  de la mano de un grupo de personas afectadas la enfermedad.  La motivación que dio lugar al nacimiento de FARPE fue la búsqueda de soluciones a esta patología visual, desconocida en aquel momento, y considerada, todavía hoy, dentro del grupo de Enfermedades Raras.

Conscientes de la importancia de los avances científicos en la búsqueda de futuras alternativas terapéuticas en el año 1998, de la mano de FARPE, nace FUNDALUCE, cuyo fin, esencialmente, es el mantenimiento y gestión de un Fondo Nacional de Investigación destinado a la promoción de la investigación medico científica para la prevención, paliación y curación de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, principalmente de la Retinosis Pigmentaria, a nivel nacional e internacional, y a la  búsqueda de tratamientos paliativos o curativos para enfermedades degenerativas de la retina, que redunden en un mayor bienestar físico y psicosocial de los  afectados.

Actualmente forman parte 10 Asociaciones “y otras simpatizantes” de la geografía española. Durante estos años, se ha creado “una delegación de Presidencia“ con una oficina en Madrid para cumplir con todos estos cometidos además de asesorar de forma individual a quien lo solicite. En 1992 vio la luz el primer número de la revista VISIÓN, órgano de expresión de FARPE “Socio-Cientifica” que en la actualidad tiene un carácter semestral