Protocolo de Atención de las Distrofias Hereditarias de la Retina

En su empeño por establecer cauces de colaboración científica-investigadora con otras entidades, la FARPE y los Consejos Territoriales de la ONCE de las Comunidades Autónomas, están trabajando, en  la implantación del Protocolo para el Diagnóstico y Seguimiento de las Distrofias Hereditarias de Retina, que lleva funcionando con gran éxito desde el año 2008 en la Comunidad Autónoma de Canarias y desde 2011 en Extremadura.

La complejidad y heterogeneidad genética y clínica que caracteriza a las enfermedades degenerativas de retina, ha dado lugar al desarrollo de un protocolo destinado a homogeneizar a nivel autonómico y estatal, un conjunto de pautas comunes de actuación para el diagnostico y seguimiento de este problema de salud desde la atención médica primaria y especializada. La investigación de los patrones de herencia y posibles casos de riesgo siguen siendo hoy por hoy, datos de especial relevancia para seguir avanzando en la investigación y búsqueda de futuras alternativas terapéuticas.

Gracias a las futuras aportaciones a la investigación nacional, facilitada a través de los datos clínicos que se obtengan de las personas afectadas en las diferentes comunidades autónomas, y la participación activa de todos y cada uno de los implicados en el diagnostico y seguimiento de dichas enfermedades, se podrá mejorar la calidad de las intervenciones y proporcionar una mayor equidad en la atención a los enfermos, disminuyendo en gran medida el impacto personal y psicológico que se produce ante la incertidumbre del diagnostico y tratamiento, mejorando en la medida de lo posible su calidad de vida

Se ha elaborado un proyecto de investigación, con la colaboración de Once y centros de investigación, sobre las necesidades de la población afectada por retinosis pigmentaria, para implantar un protocolo de actuación para la correcta atención al colectivo en los servicios sanitarios de las diferentes Comunidades autónomas.