NOTA DE PRENSA
• La Red de Enfermedades Oculares (OFTARED) y la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) firman un acuerdo de colaboración para promover el conocimiento de estas enfermedades e impulsar acciones de formación específica para los profesionales
• Se estima que en España existen alrededor de dos millones de personas afectadas de enfermedades degenerativas de la retina, de las cuales unas veinte mil están afectadas por retinosis pigmentaria
Madrid, 29 de mayo de 2014.- La Red de Enfermedades Oculares (OFTARED), financiada por el Instituto de Salud Carlos III y la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), han suscrito hoy un convenio de colaboración en el ISCIII en presencia del Dr. Lisardo Bosca, Subdirector de Evaluación y Fomento de la Investigación de la Entidad. El convenio ha sido rubricado por el Dr. Jose Carlos Pastor, Director del Instituto de Oftalmobiología Aplicada (IOBA) de la Universidad de Valladolid, como centro coordinador de la Red y por D. German López, Presidente de la FARPE.
El acuerdo regula la colaboración entre ambas partes con el objetivo principal de promover el conocimiento de las enfermedades degenerativas de la Retina; un grupo de patologías que se calcula que en España afectan a alrededor de dos millones de personas, de las cuales unas veinte mil están afectadas por retinosis pigmentaria.
El documento recoge el interés de ambas instituciones colaborar en las acciones destindas a a concienciar a la población general y a las autoridades sanitarias de la importancia de estas enfermedades y de la necesidad de dedicar fondos específicos de investigación para proyectos encaminados a investigación traslacional.
Dentro de estas actividades, se destacan con carácter preferente las que se organicen con motivo del “Día Mundial de la Visión” (segundo jueves del mes de octubre ) y del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria (último domingo del mes de septiembre)
Las enfermedades degenerativas de la retina engloban a un grupo de patologías responsables de las principales causas de ceguera y baja visión muchas de las cuales aún no tienen solución satisfactoria , de ahí la necesidad de buscar tratamientos paliativos o curativos, que redunden en un mayor bienestar físico y psicosocial de los afectados.
OFTARED (www. oftared.com) tiene como objetivo la generación del conocimiento necesario para preservar la salud y promover el bienestar mediante una adecuada prevención, diagnóstico precoz y tratamiento de las enfermedades oculares de naturaleza degenerativa y crónica de mayor prevalencia en la población española.
Por su parte FARPE (www.retinosisfarpe.org) nació hace 25 años para dar respuesta a un colectivo de afectados, los de retinosis pigmentaria, una patología visual desconocida en aquel momento y considerada, aún hoy, dentro del grupo de Enfermedades Raras.
A lo largo de estos años FARPE ha ido ampliando su campo de acción a otras enfermedades heredo-degenerativas de la retina.
