EURORDIS y FEDER presentan el vídeo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Creado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), ha contado con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Delegación de FEDER Cataluña y la Plataforma de Malalties Minoritarias


Ya está disponible el vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2014 creado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) junto a la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Delegación de FEDER Cataluña y la Plataforma de Malalties Minoritarias ya que se ha llevado a cabo en Barcelona por la compañía de producción These Glory Days.
Centrado este año en la asistencia, este vídeo demuestra el cuidado que necesitan  las personas con patologías poco frecuentes y las formas en las que los familiares, profesionales sanitarios y todo el colectivo de enfermedades raras están trabajando para proporcionarlo.

Este vídeo supone un canto de a la esperanza y fuerza de las personas con enfermedades poco frecuentes así como a sus familias. Entre los objetivos de este vídeo se encuentra el sensibilizar a la sociedad así como dar visibilidad a estas enfermedades que afectan, en concreto, a más de tres millones de personas en España.

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Bajo el lema "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos", la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.


28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Bajo el lema "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos", la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.

Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.

Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.

Más información en la página web de FEDER