Jornada abierta de divulgación para pacientes. Terapias en Enfermedades Raras: Distrofias de Retina

La II edición de la Jornada abierta de divulgación sobre "Terapia en Enfermedades Raras: Distrofias de Retina" tendrá lugar el próximo martes 8 de octubre

Organizada por el CIBERER, el CIBER-BBN, el Servicio de Genética –IIS- Fundación Jiménez Díaz, la Cátedra de Investigación "Bidons Egara" y la Universidad Miguel Hernández de Elche, esta jornada reunirá expertos clínicos, científicos básicos y personas afectadas con el objetivo de promover el intercambio de conocimientos y favorecer el desarrollo de ensayos clínicos en este grupo de enfermedades para el que todavía no existe ningún tratamiento eficaz. Al día siguiente, el miércoles 9 de octubre, se llevará a cabo el Curso de actualizacion sobre Distrofias de la Retina, orientado principalemente a la formación de investigadores jóvenes.

Para asistir, tanto a la jornada como al curso, es necesario inscribirse en: http://retinosis.umh.es/distrofiasretina2013/form/formulario.html

A continuación, se detalla la agenda de la Jornada abierta para pacientes.

15:30- 16:00: Presentación

Necesidad de impulsar la investigación en las  distrofias de la retina
Dra. Carmen Ayuso (IIS-FJD y CIBERER)
Dr. Eduardo Fernández (Cátedra Bidons Egara y CIBER BBN)

El punto de vista de los afectados
D. Joaquin López, Cátedra de Investigación Bidons Egara.

16:00- 18:30 Conferencias invitadas

Ensayos clínicos en las enfermedades raras: Aspectos generales éticos, legales y de diseño

Conferenciante invitado: Dr. Rafael Dal-Ré, Fundación Pasqual Maragall.

Situación de los ensayos clínicos en DR: Ensayos en curso, resultados y perspectivas futuras
Conferenciante invitado: Dr. José M. Millán. Hospital Univesitario La Fe y CIBERE.

Investigación en colaboración y terapias  celulares en las DR
Conferenciante invitado: Dr. Andrés G. Fernández. Director de Innovación en Biotecnología. Grupo Ferrer.

18:30- 19:00: Discusión
Representantes de afectados y familiares, Asociaciones FARPE, Fundación Retina España, Cátedra de Investigación en Retinosis Pigmentaria Bidons Egara.

Conclusiones y Despedida

Lugar: Fundación Jiménez Díaz (Clínica de la Concepción), Avda. Reyes Católicos, 2, 28040 Madrid (España), 91 550 48 00

Información e inscripciones: Beatriz Gómez 671481675, CIBERR Enfermedades Raras. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.