FARPE participa en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Creado en Lunes, 11 Marzo 2013 14:28
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Presidido por SAR la Princesa de Asturias, el acto fue celebrado en el Senado de España el viernes 8 de marzo de 2013

 


Bajo el lema, “Si se quiere se puede”, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebró el Acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España. Al acto asistió Germán López Fuentes, Presidente de FARPE y FUNDALUCE, representando a las personas que padecern retinosis pigmentaria u otras distrofias de la retina.

 En primer lugar, a través del testimonio de personas con enfermedades poco frecuentes, pudimos conocer de cerca su historia y acercarnos a su realidad.

Posteriormente, Milagros Jiménez Presa, Felix Casado, Sandra Beltrán y el pequeño Santi, leyeron  la Declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y el Grupo de El Desván del Duende interpretó  la canción “Dí que si”, un himno a la esperanza que forma parte de su proyecto www.sisequieresepuede.com y que gracias a él han sido ganadores del Premio FEDER Extremadura.

Su Alteza Real la Princesa de Asturias pronunció unas palabras, en las que destacó que en "este Año Español de las Enfermedades Raras, hay muchas maneras de acompañar y comprometerse. No voy a enumerar la cantidad de iniciativas que desde Feder estáis promoviendo. Pero como en su día os dije, me gustaría ser vuestra voz y parte de ese compromiso es pedir a quien nos escuche que por favor se acerquen personalmente, o a través de las diversas posibilidades que ofrece la federación, y que conozcan cómo viven estas familias".

También añadió que le gustaría "llamar la atención sobre el trabajo fundamental que hacéis desde las asociaciones y desde la federación de enfermedades raras. Muchas veces no somos conscientes de ello y creo que es justo decirlo hoy aquí. Gracias por vuestro trabajo, que cada día se vuelve más difícil por las complicaciones de la situación actual. El mérito de seguir ahí para ayudar a tantas familias angustiadas que no saben qué hacer cuando les diagnostican una enfermedad poco frecuente, es enorme. Un mérito y un esfuerzo que quiero reconocer y agradecer".

Premios FEDER

Durante el acto se hizo entrega de los Premios FEDER 2013: