Las personas con Retinosis Pigmentaria y otras Distrofias de la Retina se adhieren al Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 de febrero - Día Mundial de Enfermedades Raras

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. De esta forma, y con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías,FARPE, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel internacional el 28 de febrero y lleva por lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”, se une a este “grito mundial” para  reivindica sus derechos fundamentales.

 

Más Información sobre el Día Mundial

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una  Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. 

La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento.  Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64% .

 

Enfermedades Raras. El 65% son graves e invalidantes

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: 

 • Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)

 • Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)

 • El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)

 • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

 

Reivindicación principal de la Campaña

Desde FEDER, en nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se reivindicará la puesta en marcha de las “13 propuestas prioritarias para 2013”.  Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año.

La crisis económica está afectando gravemente a las personas con ER, que son quienes más apoyo necesitan.  A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. 

Para el Año 2013, el colectivo de personas con ER, solicitan que la Administración pública exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades: 

  1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.
     
  2. Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.
     
  3. Que se impulsen medidas para  asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS. 
     
  4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales  de Referencia en ER que existen en España.
     
  5. Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
     
  6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
     
  7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.
     
  8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
     
  9. Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.
     
  10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
     
  11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.
     
  12. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA. 
     
  13. Que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.

Colaboradores de la Campaña

La Campaña cuenta con entidades colaboradoras que apoyan la visibilidad y sensibilización de las personas con enfermedades poco frecuentes. En concreto, algunos de los principales colaboradores son DIA, Kia, Genzyme, Pfizer, El Tenedor.es, Shire, Intermune, Bayer Healthcare, Glaxo, Zeltia, CSL Behring, CD Pharma, Sobi y Coorresponsables.

DESCUBRE TODA LA INFORMACIÓN DE LA CAMPAÑA (Materiales, actividades y toda la información) en www.enfermedades-raras.org