Nueva Página Web de ONERO

Estimados amigos/as:

Ya se puede acceder a la nueva web de ONERO https://onero.org/. Esperamos que sea de vuestro agrado y si detectáis errores nos lo hagáis saber para solicitar su corrección. 

Se ha emitido también una nota de prensa para lanzar la campaña #Iluminalavida con el objetivo de difundir la labor del Observatorio.

                                ILUMINA

Aquí tenéis la nota de prensa:

ONERO y Novartis presentan la campaña ‘Ilumina la Vida’ para concienciar sobre las enfermedades raras oculares
• El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) da visibilidad junto a Novartis a este grupo de enfermedades que producen discapacidad visual y ceguera y ocasionan un profundo impacto en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno
• A través de la página web de ONERO (www.onero.org), ‘Ilumina La Vida’ ofrece información práctica sobre las principales enfermedades raras oculares, testimonios de pacientes, entrevistas con profesionales y orientación sobre el diagnóstico genético
• Las distrofias hereditarias de la retina son un conjunto de enfermedades genéticas, entre las que se encuentran la retinosis pigmentaria o la amaurosis congénita de Leber, que afectan a más de 15.ooo personas en España1
Madrid, 16 de septiembre de 2020 – El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) y Novartis han sumado sus esfuerzos para poner en marcha la campaña ‘Ilumina la Vida’, un proyecto de concienciación sobre este conjunto de patologías que son causa de discapacidad visual y ceguera. A través de la página web de ONERO (www.onero.org), la iniciativa ofrece recursos y materiales prácticos para informar y orientar a pacientes, familiares, cuidadores y población general sobre las principales enfermedades raras de la visión, además de fomentar la importancia del diagnóstico genético e impulsar el registro nacional de pacientes.

En palabras de José Joaquín Gil, presidente de ONERO “las enfermedades raras oculares afectan a uno de nuestros principales sentidos, la vista, y suponen un gran impacto en la calidad de vida y en la autonomía de las personas que las padecen. A través de esta iniciativa, en la que contamos con el apoyo de Novartis, queremos dar visibilidad a estas patologías dando voz a las personas que conviven con ellas y a los profesionales que las atienden, así como proporcionar herramientas de orientación y apoyo para los pacientes”

Podéis descargar la Nota de Prensa entera en el siguiente enlace https://onero.org/wp-content/uploads/2020/09/NdP_Ilumina-la-Vida_ONERO.pdf